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A Milano, nel cuore di CityLife, sorge un monolite arancione che a prima vista sembra muto. Recita solo una frase: «Rare means Care». Ma chi si ferma, chi fa un passo avanti e guarda attraverso uno dei tre spioncini ricavati nella struttura, scopre qualcosa di diverso: volti, voci, storie di persone che convivono ogni giorno con malattie che la medicina ancora conosce poco e che i pazienti stessi faticano a spiegare agli altri.

L'installazione, promossa da Sobi Italia, la divisione italiana della multinazionale svedese Swedish Orphan Biovitrum Ab, è il cuore di una campagna di sensibilizzazione dedicata a due patologie renali rare e croniche: la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa primaria mediata da immunocomplessi (IC-MPGN). Sono malattie che progrediscono in silenzio. Circa il 50 per cento dei pazienti diagnosticati evolve verso l'insufficienza renale entro dieci anni. Eppure rimangono largamente invisibili, poco conosciute, difficili da riconoscere anche per i medici. I percorsi diagnostici sono lunghi e complessi, spesso caratterizzati da anni di incertezza prima che arrivi finalmente una risposta.

Le tre storie visibili attraverso gli spioncini sono ispirate a persone reali, anche se i nomi sono di fantasia e i volti appartengono ad attori. Una racconta l'angoscia di un padre di fronte ai sintomi della figlia e il sollievo che arriva con una diagnosi che finalmente chiarisce tutto. Un'altra è la testimonianza di un giovane uomo che descrive la difficoltà di portare il peso di una malattia invisibile, che progredisce senza dare segni evidenti, e come tutto diventi più semplice quando si decide di aprirsi agli altri. La terza è la storia di una donna che, dopo un cammino fatto di dubbi e incertezze, riesce finalmente a guardare al futuro con una prospettiva diversa.

Carla Rapaccioli, Community Engagement & Communication Head di Sobi Italia, ha spiegato che l'obiettivo della campagna non è solo parlare della patologia in termini medici, ma raccontare l'impatto concreto e il carico che queste malattie comportano per i pazienti e per chi li circonda. Carina Fiocchi, Medical Director di Sobi Italia e Grecia, ha sottolineato che l'informazione e la consapevolezza fanno una differenza reale: aiutano a ridurre il tempo che i pazienti trascorrono nel loro percorso prima di arrivare a una diagnosi, rendendo la diagnosi stessa più tempestiva. Rilevare presto i segnali della malattia consente una presa in carico più veloce e un accesso alle cure in tempi ridotti. La sensibilizzazione, ha aggiunto, è una leva fondamentale per migliorare i percorsi di cura.

Fabrizio Capetta, Vice President e General Manager di Sobi per Italia, Grecia, Malta e Cipro, ha ricordato che la malattia rara non colpisce mai il singolo individuo: coinvolge tutto ciò che gli sta attorno, dalle famiglie ai caregiver, limitando la socialità, l'ambiente di lavoro e impattando sul sistema sanitario e sulla comunità nel suo complesso. L'innovazione nel settore delle malattie rare, ha detto, ha un duplice aspetto: da un lato significa rendere disponibili terapie che trasformino realmente le aspettative delle persone; dall'altro significa impattare positivamente l'intero ecosistema del paziente. Capetta ha anche sottolineato l'importanza della programmazione condivisa tra tutti gli stakeholder coinvolti, inclusa l'industria, le istituzioni e i pazienti stessi, per identificare i bisogni insoddisfatti e far sì che la scienza generi un valore tangibile e concreto.

L'installazione a CityLife resterà attiva dall'8 all'11 ottobre. Accanto al monolite, Sobi ha allestito un punto informativo dove i visitatori possono ricevere materiali informativi sulle patologie renali rare e comprendere come una diagnosi precoce possa davvero fare la differenza. L'attivazione milanese rappresenta il cuore di una campagna multicanale più ampia con la quale l'azienda intende amplificare a livello nazionale il messaggio di «Rare means Care», impegnandosi concretamente per la diffusione di una cultura dell'informazione e della consapevolezza pubblica sulle malattie rare. Questo sforzo si inserisce in un impegno più vasto di Sobi chiamato Unite4Rare, co-creato con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e riflette l'esperienza storica dell'azienda nel settore delle malattie rare, dove oltre diecimila patologie conosciute colpiscono circa quattrocento milioni di persone nel mondo, e per il 95 per cento di esse non esiste ancora una cura approvata.