A angústia invisível: famílias de pessoas com Alzheimer enfrentam desaparecimentos sem políticas públicas

José Pereira do Nascimento desapareceu em 16 de junho de 2023 em Cordeirópolis, deixando sua esposa Silvana em angústia contínua; outros idosos com Alzheimer também se perderam, alguns encontrados após dias em condições debilitadas.
Nunca mais passou cadeado no portão. Ele vai voltar e entrar.
Silvana mantém a esperança de que seu marido desaparecido retornará, deixando a casa aberta para recebê-lo.
Mark

Por que o desaparecimento de Zé Pedreiro importa além da tragédia pessoal de Silvana?

Mimi

Porque ele representa uma lacuna invisível no Brasil. Seis em cada dez pessoas com demência se perdem, mas o país não contabiliza esses casos. Não há sistema de alerta como o Silver Alert americano, não há políticas públicas, não há dados.

Luke

Mas espera — a delegada de 2017 mencionou 80 desaparecimentos mensais de pessoas acima de 65 anos com desorientação por Alzheimer. Por que isso não virou política?

Mimi

Porque foram números de um relato, não de um sistema. Aline Gratão deixa claro que as fugas acontecem com frequência, mas é tudo empírico, baseado na experiência dos atendimentos. Não há contabilização oficial.

Mark

E as estratégias que existem — GPS, avisar vizinhos, ambientes seguros — elas funcionam?

Mimi

Funcionam para quem tem acesso e conhecimento. Luciane conseguiu monitorar a mãe com GPS e avisar os vizinhos. Mas Silvana não conseguiu nem afixar cartazes em rodoviárias porque não há autorização pública.

Luke

Então o problema não é só falta de tecnologia, é falta de estrutura institucional.

Mimi

Exatamente. Aline diz que os trabalhos realizados ainda são muito iniciais comparados aos países desenvolvidos. Sem políticas públicas, cada família está sozinha.

Mark

E quanto aos 1,76 milhões de brasileiros com demência — 70% sem diagnóstico — como isso piora a situação?

Mimi

Sem diagnóstico, não há tratamento, não há medidas preventivas, não há preparação da família. A pessoa continua se perdendo, e ninguém sabe por quê.

Luke

Mas há algo que o Brasil está fazendo? Alguma iniciativa?

Mimi

Existe a plataforma iSupport-Brasil do Ministério da Saúde, que ajuda cuidadores a entender a doença. E em setembro haverá a Jornada Paulista de Alzheimer com foco em ambientes seguros. Mas são iniciativas pontuais, não políticas públicas estruturadas.

  • José Pereira do Nascimento desapareceu em 16 de junho de 2023 em Cordeirópolis, SP
  • Seis em cada dez pessoas com demência se perdem pelo menos uma vez
  • Brasil tem 1,76 milhão de pessoas com mais de 60 anos com demência; 70% sem diagnóstico
  • Previsão de 2,78 milhões de casos até 2030 e 5,5 milhões em 2050
  • Não há sistema de alerta público como o Silver Alert dos EUA

Seis em cada dez pessoas com demência se perdem pelo menos uma vez, conforme a Alzheimer's Association, combinando desorientação espacial com perambulação. O Brasil tem 1,76 milhão de pessoas com mais de 60 anos vivendo com demência, mas 70% não têm diagnóstico, bloqueando tratamento adequado e medidas preventivas.

Pessoas com Alzheimer frequentemente se perdem ao deixar casa, causando angústia às famílias. No Brasil, faltam políticas públicas e dados sobre esses desaparecimentos, diferentemente de países desenvolvidos.

Na madrugada de 16 de junho, Silvana Ribeiro Cabrini acordou com a mão estendida sobre um colchão vazio. Seu marido, José Pereira do Nascimento — conhecido como Zé Pedreiro —, havia desaparecido. Ela levantou correndo pela casa de dois quartos em Cordeirópolis, no interior de São Paulo, e encontrou o portão aberto, o cadeado desaparecido. A chave que havia deixado sobre a cômoda na noite anterior estava na calçada. Zé, prestes a fazer 76 anos e vivendo com Alzheimer há três anos, nunca foi encontrado.

O que aconteceu naquela noite não era incomum, apenas invisível. Silvana trabalha das 18h às 6h como cuidadora em um abrigo de idosos e conhecia bem os sintomas da doença. Na tarde anterior, Zé havia ficado agitado, caminhando de um lado para o outro, abrindo e fechando gavetas. Ela lhe deu o remédio para dormir, trancou a porta da sala deixando a chave na fechadura, como faziam sempre. Mas naquela noite, diferentemente das outras, ele saiu. Já havia desaparecido duas vezes antes em Cordeirópolis — uma vez um motorista o trouxe de volta, outra vez sua filha o encontrou vagando com a cachorra Luana amarrada em seu cós. Desta terceira vez, segundo relatos da família, um homem teria dado carona a Zé até um velório em Santa Gertrudes, cidade vizinha. Depois disso, nada.

O desaparecimento de Zé Pedreiro entrou para uma estatística que o Brasil não contabiliza. De acordo com a Alzheimer's Association, seis em cada dez pessoas com demência vão se perder pelo menos uma vez — alguns repetidamente. A combinação é previsível: conforme a doença avança do estágio leve para o moderado, a pessoa perde a orientação no tempo e no espaço, deixa de reconhecer os marcos que a guiam. Ao mesmo tempo, desenvolve uma perambulação constante, um andar sem destino específico. Fábio Porto, professor de Neurologia da Universidade São Camilo e diretor científico da Associação Brasileira de Alzheimer regional São Paulo, explica que essa agitação não é agressividade — é um aumento da atividade motora espontânea. A pessoa simplesmente sai andando. Quando a desorientação se encontra com essa vontade de caminhar, está criada a condição perfeita para o desaparecimento.

O Brasil não sabe quantas pessoas com Alzheimer se perdem. A Secretaria de Segurança Pública de São Paulo informou não dispor de dados computados sobre desaparecidos com demência. Em 2017, uma delegada da 4ª Delegacia de Pessoas Desaparecidas afirmou que registrava aproximadamente 80 desaparecimentos mensais de pessoas acima de 65 anos, sendo a desorientação por Alzheimer o principal motivo. Mas esses números nunca foram sistematizados. Aline Martins Gratão, enfermeira e professora de Gerontologia na Universidade Federal de São Carlos, coordena a plataforma iSupport-Brasil do Ministério da Saúde. Ela diz que essas fugas acontecem com frequência, mas não há números específicos — apenas experiência empírica dos atendimentos. Familiares usam redes sociais para tentar localizar a pessoa desaparecida. Às vezes funciona. Às vezes não.

O contexto é urgente. Segundo levantamento da psiquiatra Cleusa Ferri, da Unifesp, que será apresentado ao Ministério da Saúde em setembro, ao menos 1,76 milhão de brasileiros com mais de 60 anos vivem com alguma forma de demência. A previsão é que chegue a 2,78 milhões no final desta década e a 5,5 milhões em 2050. Mais de 70% deles não têm diagnóstico, o que bloqueia tratamento adequado e medidas preventivas. A Doença de Alzheimer, descrita pela primeira vez em 1906, representa entre 50% e 60% dos casos de demência no Brasil.

Para as famílias que lidam com isso diariamente, existem estratégias. Aline Gratão recomenda que cuidadores entendam os estágios da doença e aprendam a não confrontar a pessoa — muitas vezes o desconhecimento faz o cuidador discutir, quando na verdade deveria desviar o foco, sugerir um banho ou uma volta de carro. Quanto à segurança, a Alzheimer's Association indica luzes noturnas pela casa, campainhas nas portas, rótulos nos cômodos, travas fora da linha de visão. Esconder chaves, carteiras e agasalhos é essencial. Avisar vizinhos e amigos sobre a situação é medida valiosa. Alguns usam GPS — Luciane Midory Sakuma contratou uma empresa para monitorar sua mãe, Iracema, de 72 anos, diagnosticada há sete anos. Colocou uma carteira de identificação na bolsa de Iracema com seu nome, endereço, problema de saúde e contato da filha. O melhor recurso, porém, foi avisar os vizinhos, funcionários do supermercado, pessoal da padaria — lugares por onde ela passava — para que a acompanhassem até casa se a vissem vagando. Felizmente nunca precisou.

Nos Estados Unidos existe o Silver Alert, um sistema de notificação pública que transmite informações sobre idosos desaparecidos com Alzheimer ou demência através de rádio, TV e mensagens nas estradas. No Brasil, não há nada parecido. Depois de fazer o boletim de ocorrência, Silvana e as filhas de Zé Pedreiro fizeram cartazes que não puderam afixar em rodoviárias e pontos de ônibus porque não há autorização pública. Silvana cogitou contratar um funcionário do supermercado para intercalar promoções com notícias do desaparecimento do marido. Trotes não faltaram, desgastando ainda mais a família. Aline Gratão é clara: no Brasil ainda não existem políticas públicas voltadas às demências. Se fossem bem estabelecidas e aprovadas, seria possível traçar caminhos, unir forças, garantir segurança. Mas os trabalhos realizados ainda são muito iniciais comparados aos países desenvolvidos.

Silvana mantém o ambiente da casa do jeito que José gostava. Acredita que Deus vai abrir a mente dele, que ele vai lembrar que mora em Cordeirópolis, que sua mulher se chama Silvana ou Fia. Nunca mais passou cadeado no portão. Ele vai voltar e entrar.

Essas 'fugas' acontecem com certa frequência, mas não temos números sobre esse assunto especificamente, é muito empírico, vem da nossa experiência no dia a dia dos atendimentos
— Aline Martins Gratão, enfermeira e professora de Gerontologia da UFSCar
No país, ainda não temos políticas públicas voltadas às demências. Se forem bem estabelecidas e aprovadas, a gente consegue traçar caminhos e unir forças, inclusive em torno da segurança, mas os trabalhos que fazemos são ainda muito iniciais quando comparados aos países desenvolvidos
— Aline Gratão
Envie de l'histoire complète ? Lire l'original sur Folha de S.Paulo ↗
Nous contacter FAQ