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A Milano, nel cuore di CityLife, sorge un monolite arancione che a prima vista sembra muto. Recita solo una frase: «Rare means Care». Ma chi si ferma, chi fa un passo avanti e guarda attraverso gli spioncini ricavati nella struttura, scopre qualcosa di diverso: tre volti, tre storie di persone che convivono ogni giorno con malattie che il resto del mondo non vede. È qui che Sobi Italia, la biofarmaceutica svedese specializzata in terapie per le malattie rare, ha scelto di raccontare cosa significhi portare dentro di sé una patologia che progredisce in silenzio.

L'installazione, che rimane attiva dall'8 all'11 ottobre, è il cuore visibile di una campagna più ampia pensata per generare consapevolezza su due patologie renali rare in particolare: la glomerulopatia da C3 e la glomerulonefrite membranoproliferativa primaria mediata da immunocomplessi. Sono malattie che colpiscono i reni, che avanzano spesso senza sintomi evidenti, e che per questo motivo restano a lungo invisibili agli occhi di chi circonda il paziente. Le tre testimonianze dentro il monolite — quella di un padre di fronte ai sintomi della figlia, quella di un giovane uomo che fatica a condividere il peso di una malattia invisibile, quella di una donna che dopo dubbi e incertezze guarda finalmente al futuro — non sono storie inventate, ma ispirate a esperienze reali di pazienti e caregiver.

Il dato che rende urgente questa sensibilizzazione è crudo: circa il 50% dei pazienti con queste due patologie progredisce verso l'insufficienza renale entro dieci anni dalla diagnosi. Non è una malattia che si manifesta con chiarezza. I sintomi, quando arrivano, sono complessi e non specifici — disabilità neurologica, ritardo mentale, ritardo psicomotorio — e possono essere confusi con altre condizioni. Per questo motivo, i percorsi diagnostici rimangono spesso lunghi e complessi. Una diagnosi precoce, invece, può fare la differenza nel rallentare la progressione e nel migliorare la qualità della vita.

Fabrizio Capetta, vicepresidente e direttore generale di Sobi per Italia e Grecia, ha spiegato che l'azienda crede che l'unico modo per comprendere davvero la rarità sia avvicinarsi, non allontanarsi. «Accorciando le distanze possiamo comprendere il reale impatto di queste patologie renali rare», ha detto. L'installazione di CityLife non è solo un esercizio di comunicazione: è accompagnata da un punto informativo dove i visitatori possono ricevere materiali sulla malattia e accedere a risorse online attraverso un codice QR. Carla Rapaccioli, responsabile della comunicazione e dell'engagement comunitario di Sobi Italia, ha sottolineato che l'obiettivo non è solo parlare della patologia, ma raccontare l'impatto e il carico che comporta per i pazienti e per chi li circonda.

Carina Fiocchi, direttore medico di Sobi per Italia e Grecia, ha insistito sull'importanza dell'informazione e della consapevolezza nel ridurre il tempo che i pazienti trascorrono prima di ricevere una diagnosi. «Rilevare precocemente i segnali della malattia aiuta ad avere una presa in carico più veloce e un accesso alle cure in tempi più ridotti», ha spiegato. Secondo Fiocchi, la sensibilizzazione è una leva fondamentale per migliorare i percorsi di cura, e per questo è necessario un dialogo continuo tra i principali attori coinvolti — pazienti, medici, istituzioni, industria — al fine di identificare i bisogni ancora insoddisfatti.

L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi chiamato Unite4Rare, un programma co-creato con i leader delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda. Il programma riflette l'impegno storico di Sobi nelle malattie rare e definisce chiaramente quale impatto l'azienda desidera generare e cosa i pazienti e i caregiver possono aspettarsi. Nel mondo, le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali: sono conosciute oltre diecimila patologie diverse che colpiscono circa quattrocento milioni di persone, eppure per il 95% di esse non esiste ancora una cura approvata. In questo contesto, la campagna Rare Means Care rappresenta un tentativo concreto di accorciare le distanze tra chi vive la malattia e chi non la conosce, trasformando l'invisibilità in consapevolezza.