«Tuve que dejar de jugar al fútbol con mi hijo»: la vida con párkinson en España

En España, alrededor de 150.000 personas despiertan cada día sabiendo que conviven con el párkinson. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en el mundo, y también la que crece más rápido. En los últimos veinticinco años, su incidencia en el país se ha duplicado, según la Sociedad Española de Neurología. Muchos casos permanecen sin diagnosticar aún, lo que significa que la cifra real podría ser mayor.

Rufino tiene 56 años y es uno de esos 150.000. Recibió el diagnóstico en 2018, hace más de cinco años, cuando notó que algo no funcionaba bien en sus manos al tocar la guitarra, una de sus actividades favoritas. Es miembro de la Federación Española de Párkinson, y su historia ilustra tanto los síntomas de la enfermedad como el peso que ejerce sobre la vida cotidiana y las relaciones familiares.

Los síntomas que experimenta Rufino abarcan el espectro completo de la condición. Sufre rigidez y los síntomas motores que la mayoría de la gente asocia con el párkinson: bradicinesia, temblor, alteración de la postura. Pero hay más. Los síntomas no motores, menos conocidos, son igualmente debilitantes: trastornos del sueño tan severos que lograr dormir cuatro horas seguidas le parece un milagro, confusión en la memoria, dificultades cognitivas. Cuando acudió al neurólogo, le realizaron pruebas de movimiento de manos, equilibrio, marcha. El diagnóstico llegó como un golpe. "Lo recibí mal. Me sentó como un jarro de agua fría, porque no lo esperaba", recuerda. No había antecedentes familiares que lo prepararan para la noticia.

Su familia atravesó su propio duelo. Su hijo llegó a preguntarle si era culpa suya, si había sido por jugar tanto al fútbol con él. Rufino tuvo que explicar que la enfermedad no funciona así. Con el tiempo, la familia ha asimilado la realidad, aunque el impacto persiste. Ahora, medicado y en contacto con su neuróloga, Rufino experimenta lo que él llama momentos "on" y "off": períodos en los que se siente bien y otros en los que la enfermedad lo domina, especialmente por la tarde. La medicación se ajusta constantemente para tratar de mantener el equilibrio.

La música sigue siendo parte de su vida, pero transformada. Antes se sabía miles de canciones; ahora apenas puede tocar una entera. El párkinson ha afectado tanto su capacidad motora como su memoria. Sin embargo, continúa tocando a su manera, porque la música lo ayuda. "Para mí es muy positiva en esta enfermedad", dice. Lo mismo ocurre con el fútbol. Jugaba constantemente con sus hijos, una actividad que disfrutaba profundamente. Tuvo que dejarla. Esa pérdida es tangible, concreta, irreversible en el presente.

Afortunadamente, existen opciones de tratamiento. Rufino accede a varias: medicación, fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopedia, musicoterapia, estimulación cognitiva, talleres de yoga, tai-chi y teatro. Muchas de estas terapias las proporciona la Federación Española de Párkinson, no el sistema sanitario público. Va a la asociación con ganas porque siente que lo necesita y porque lo ayuda. La estimulación cognitiva le beneficia especialmente para la memoria; el ejercicio físico, particularmente caminar sin excederse, también contribuye.

Pero más allá del tratamiento médico, Rufino ha encontrado algo crucial: la comprensión de su propia enfermedad y el contacto con otros afectados. "Yo estoy asimilando bien mi patología. La Asociación me ayuda mucho; veo en otros miembros lo que me depara el día de mañana y lo acepto bastante bien", explica. Subraya a otros pacientes recién diagnosticados que las asociaciones ofrecen una ayuda que no deben subestimar.

Sin embargo, la vida cotidiana presenta obstáculos que van más allá de lo médico. Rufino ha enfrentado situaciones incómodas y a veces humillantes. Un conductor le ofreció ayuda de manera condescendiente. Gente lo ha visto dormido en el transporte público y ha hecho comentarios sugiriendo que estaba borracho o drogado. Una vez fue robado en el cercanías mientras dormía. Pero también ha habido momentos de solidaridad: personas que reconocieron sus síntomas porque sus padres tuvieron párkinson y le cedieron el asiento.

Cuando Rufino revela que tiene la enfermedad, la reacción es frecuentemente de disculpas. Pero el daño ya está hecho. El problema, según él, es que la gente solo asocia el párkinson con el temblor. "Sigue habiendo mucho desconocimiento", dice. Algunos incluso le dicen que no puede tener párkinson porque no tiembla.

Estefanía Roselló, responsable de Comunicación de la Federación Española de Párkinson, señala un problema sistémico: las asociaciones cumplen un papel que la sanidad pública no cubre. Muchas personas con párkinson son atendidas por neurólogos generalistas que no conocen bien la enfermedad. No es lo mismo recibir atención de un especialista que de un generalista. Además, los tiempos de espera son problemáticos. El tiempo para obtener un diagnóstico, para conseguir una primera cita, para acceder a la medicación: todo ello se ha alargado, especialmente desde la pandemia. Estos retrasos tienen consecuencias directas en la calidad de vida de los pacientes. Los tiempos importan, tanto en la sociedad como en la atención sanitaria, porque al final todo impacta en la persona.