Fé em Nossa Senhora Aparecida marca fim das convulsões de menina com síndrome rara

Rosana Almeida marca o 12 de outubro de 2002 como o dia que mudou tudo. Naquela data, sua filha Lívia teve a última convulsão. Até então, a menina de dois anos convulsionava até cem vezes por dia — um número que parecia impossível de suportar, mas que a família enfrentava com a rotina de hospitais, medicamentos e uma fé que não arredava.

Lívia havia nascido com síndrome de West, uma forma rara e grave de encefalopatia epiléptica que afeta bebês e interfere profundamente no desenvolvimento neurológico. Além disso, ela carregava uma deleção do braço curto do cromossomo 18, uma condição genética que multiplicava as complicações. Aos 26 anos, ela também recebeu diagnóstico de autismo nível 3 e depende de apoio para as atividades do dia a dia. Mas naquele outubro de 2002, o que importava era parar as crises que a consumiam.

Os primeiros sinais surgiram quando Lívia tinha apenas quatro meses. Rosana estava dando banho na filha quando a menina ficou vermelha, encolheu os membros e soltou um grito que a mãe descreve como se fosse explodir. O primeiro pediatra consultado atribuiu tudo a uma cólica. Levou tempo, consultas adicionais e a orientação de um neurologista para que a família descobrisse a verdade: uma convulsão, e não uma simples cólica infantil. Quando as crises se intensificaram, chegando a oitenta ou cem por dia no primeiro ano de vida, a busca por respostas se tornou obsessiva. Rosana e o marido percorreram caminhos longos, tentaram medicamentos anticonvulsivos diferentes, mas nada parecia frear aquilo.

A família é de Juiz de Fora, em Minas Gerais, mas a história começou a mudar quando encontraram informações sobre um médico ligado à Universidade de São Paulo. A indicação os levou a um neurologista especialista em epilepsia no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, a oitocentos quilômetros de distância. Passaram a fazer essa jornada regularmente, levando Lívia para consultas. Durante essas viagens, Rosana fazia questão de parar na Basílica de Nossa Senhora Aparecida. Entrava no santuário, deixava seus pedidos escritos numa caixinha, pedia que a santa intercedesse junto a Jesus para que os médicos encontrassem um tratamento. Imaginava o dia em que Lívia conseguiria subir a rampa da basílica caminhando sozinha.

No hospital, a equipe propôs algo radical: a dieta cetogênica, um tratamento alimentar com proporção elevada de gorduras e restrição severa de carboidratos, usado em casos de epilepsia de difícil controle. Rosana pesquisou, encontrou histórias positivas vindas do exterior, e decidiu tentar. Lívia foi internada, monitorada com um vídeo eletroencefalograma de vinte e quatro horas, e Rosana aprendeu a preparar e pesar cada refeição conforme as orientações da equipe. As convulsões não pararam de imediato, mas a redução foi progressiva. Onde havia vinte crises pela manhã, passaram a ser cinco. A esperança voltou.

E então chegou o 12 de outubro de 2002. Rosana e o marido saíram para passear de carro no final da tarde. Ele perguntou se ela tinha reparado em algo. Ela tinha reparado — Lívia não havia convulsionado o dia inteiro — mas pediu ao marido que não falasse nada, que deixasse o dia acabar para poderem comemorar. Dali em diante, ela não convulsionou mais. A família manteve a dieta cetogênica por cerca de dois anos e meio, período em que Lívia também apresentou avanços no desenvolvimento, melhorando em fisioterapia e fonoaudiologia.

Rosana é clara ao falar sobre o papel da fé nessa história. Ela acredita na intercessão, diz que a fé move montanhas, e é verdade. Mas faz questão de esclarecer que não considera Lívia mais merecedora que outras crianças que sofrem. Para ela, aquele momento era a oportunidade de sua filha mostrar algo que pudesse ajudar outras crianças. Hoje, aos 26 anos, Lívia vive sem convulsões há mais de duas décadas. A família se mudou para Curitiba em 2022. Ela recebeu alta do tratamento, frequentou uma escola especial por um ano e meio, e agora aguarda uma vaga em um serviço voltado a pessoas com deficiência adultas. Gosta de caminhar em parques, ir ao shopping, passear. Fala, interage, embora com limitações. A vida que Rosana imaginava naquele santuário — a filha caminhando, vivendo — virou realidade.