Esposa de Lito Sousa revela esperança e estrutura de home-care para piloto com Creutzfeldt-Jakob

Mila Seidl abriu seu Instagram no sábado para contar aos seguidores o que sua família estava vivendo — e o que estava fazendo para enfrentar isso. Seu marido, o piloto e influenciador Lito Sousa, havia sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e progressiva que destrói o cérebro com velocidade implacável. Ela estava processando ainda o impacto do vídeo anterior em que havia revelado o diagnóstico. A repercussão, disse, havia sido intensa. Mas naquele caos havia também algo inesperado: uma rede de pessoas se movimentando ao redor da família, filtrando informações, pesquisando possibilidades, organizando-se como ela descreveu — uma sala de guerra dedicada a encontrar qualquer caminho que pudesse ajudar.

Lito tem 59 anos. Em julho, foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo depois de perder movimento em parte do corpo e sentir dormência no braço esquerdo. No início, os médicos suspeitavam de uma inflamação no sistema nervoso central de origem autoimune. Ele passou por um ciclo de tratamento, voltou para casa, mas piorou. Uma segunda internação se tornou necessária. Durante essa segunda passagem pelo hospital, recebeu pulsoterapia e precisou ser levado para a semi-intensiva por causa de uma inflamação neurológica. Houve um momento em que os sinais sugeriram que talvez não fosse Creutzfeldt-Jakob. Depois veio o resultado do exame que confirmou exatamente isso.

A doença que Lito enfrenta é uma das mais severas que a medicina conhece. Causada por uma proteína chamada príon que assume uma forma anormal no organismo, ela provoca uma deterioração muito rápida das funções cerebrais — diferente do Alzheimer ou do Parkinson, que se desenvolvem ao longo de anos. A Creutzfeldt-Jakob se manifesta como uma demência que avança em meses. Os pacientes podem perder funções cognitivas, apresentar tremores involuntários e alterações motoras que lembram parkinsonismo. Tudo acontece muito rápido. Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas, com sobrevida média de cinco meses após o diagnóstico. Não há tratamento capaz de interromper ou reverter a evolução.

Nas últimas semanas, Lito perdeu bastante movimento. Mas Mila deixou claro que ele mantém a lucidez preservada — ele está consciente do que está acontecendo com seu próprio corpo. A família, diante disso, começou a se reorganizar. Conseguiu aprovação para montar uma estrutura de cuidados em casa, o chamado home-care, que exigirá um cuidador 24 horas por dia. Já estão preparando o imóvel, fazendo as adaptações necessárias. Para Mila, essa aprovação foi um passo concreto em meio à incerteza.

Mas a família não está apenas se preparando para o presente. Está também buscando alternativas de tratamento fora do Brasil, tentando qualquer possibilidade que possa emergir. Estão na fila para participar de um estudo conduzido pela Universidade Harvard, nos Estados Unidos — um estudo que abre suas inscrições no dia 20 de outubro. Mila revelou isso como quem compartilha um fio de esperança em meio à escuridão. Ela disse algo que resume o estado de espírito da família: "No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa". E depois: "Algo vai dar certo". Não é negação da realidade. É a recusa de aceitar que não há nada a fazer. A rede de apoio que se formou ao redor deles, a estrutura de cuidados que está sendo montada, a fila para o estudo em Harvard — tudo isso representa uma família que, diante de uma doença sem cura conhecida, está fazendo exatamente o que pode fazer: lutando, organizando-se, esperando.