Esposa de Lito Sousa faz novo apelo por inclusão em testes clínicos experimentais

Mila Seidl gravou um vídeo no sábado à noite e o publicou no Instagram com uma mensagem que resumia a urgência de sua situação: seu marido, o piloto e influenciador Lito Sousa, estava perdendo visão dia após dia. Entre sexta e sábado, ela disse, ele havia perdido um pouco mais. Aos 59 anos, Lito havia sido diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara que não tem cura e avança com velocidade implacável. Mila fazia um novo apelo nas redes sociais pedindo que ele fosse incluído em estudos clínicos experimentais — dois deles, conduzidos pela Universidade de Harvard e por centros multicêntricos na Europa, poderiam oferecer alguma esperança. Mas ambos, no momento, não estavam aceitando novos participantes.

A história de Lito começou em julho, quando ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo após perder parte dos movimentos e sentir dormência no braço esquerdo. No início, o diagnóstico apontava para uma inflamação no sistema nervoso central, possivelmente autoimune. Ele passou por um ciclo de tratamento, voltou para casa, mas a melhora foi mínima. Piorou. Precisou voltar ao hospital. Durante a segunda internação, recebeu pulsoterapia e chegou a ser levado para a semi-intensiva por causa de uma inflamação neurológica. Houve um momento em que os sinais sugeriram que talvez não fosse Creutzfeldt-Jakob. Depois veio o resultado do exame que confirmou exatamente isso.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada por uma proteína chamada príon que existe naturalmente no corpo, mas pode assumir uma forma anormal e destrutiva. Quando isso acontece, ela provoca uma deterioração muito rápida das funções cerebrais. Raphael Machado de Castilhos, neurologista do Departamento de Neurologia Cognitiva da Academia Brasileira de Neurologia, explica que é diferente do Alzheimer ou do Parkinson — também doenças neurodegenerativas, mas que se desenvolvem ao longo de anos. A Creutzfeldt-Jakob se manifesta como uma demência que evolui ao longo de meses. Os pacientes podem sofrer alterações motoras que lembram parkinsonismo, além de mioclonias, que são abalos musculares involuntários. Tudo isso acontece muito rápido.

Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas. A sobrevida média após o diagnóstico é de cinco meses. Atualmente, não existe tratamento capaz de interromper ou reverter a progressão da doença. Lito perdeu boa parte dos movimentos nas últimas semanas, mas permanece lúcido. A família obteve aprovação para montar uma estrutura de cuidados 24 horas em casa para quando ele receber alta do hospital.

Nas redes sociais, Mila dirigiu-se aos brasileiros com uma mensagem que misturava desespero e esperança. Disse que tinha certeza de que não soltariam a mão da família. Lembrou que brasileiro faz barulho, que consegue coisas impossíveis. Pediu que entendessem que incluir Lito nos testes não era apenas abrir uma exceção — era dar relevância a uma doença rara, potencializar a informação sobre ela, colocar luz em algo que muitas outras pessoas nem sabem que existe. Lito já havia enfrentado um câncer de próstata antes desse quadro atual. Agora, com 59 anos, enfrenta uma doença que avança sem piedade, e sua esposa segue batendo na porta de laboratórios e universidades, tentando encontrar uma brecha, qualquer possibilidade de tratamento que pudesse desacelerar o que parece inevitável.