Esposa de Lito Sousa corre contra o tempo por tratamento experimental para doença rara

No domingo à noite, um email chegou à caixa de entrada da família Sousa vindo do Broad Institute, um dos maiores centros de pesquisa biomédica do mundo, com sede em Cambridge e parceria com MIT e Harvard. O instituto solicitava o prontuário médico completo de Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, o piloto e influenciador de 59 anos. Aquele email representava algo que sua esposa, Mila Seidl, de 41 anos, havia estado perseguindo com urgência crescente: uma chance, ainda que remota, de acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurodegenerativa rara e progressiva que não tem cura conhecida.

O diagnóstico de Lito foi fechado tanto clinicamente quanto por exame laboratorial. Mila insiste nesse ponto com precisão: ele fez ressonância magnética com laudo específico e o RT-QuIC, um teste de líquor que detecta proteínas priônicas anormais e é considerado o principal auxiliar no diagnóstico precoce da doença. O resultado levou duas semanas e meia para chegar. O único exame que não realizaram foi a biópsia cerebral, porque, explica Mila, esse procedimento não é mais utilizado na prática médica contemporânea. Não há espaço para dúvida ou suposição: o diagnóstico está correto.

O que torna o caso de Lito particularmente raro é sua apresentação clínica atípica. A doença de Creutzfeldt-Jakob costuma começar com alterações cognitivas e comportamentais, mas em Lito a cognição permanece intacta. Ele discute, raciocina, toma decisões, mantém o fio da meada. Sua mente está funcional enquanto seu corpo se desintegra. Ele anda apenas dez a quinze metros, sempre com ajuda de duas pessoas porque não tem equilíbrio. Não consegue se alimentar sozinho, não toma banho sozinho, não consegue sustentar o próprio tronco. A visão é um dos problemas mais debilitantes: seus olhos estão desalinhados, cada um olhando para um lado diferente, de modo que ele não consegue focar em nada. Não é cegueira, mas uma incapacidade funcional que o impede de assistir televisão, de ler notícias no celular, de ler um livro. E como não consegue usar as mãos, fica inteiramente dependente do que outras pessoas fazem por ele.

A progressão é semanal. Mila observa que cada semana traz perdas novas, e nenhum medicamento promete recuperar o que já foi perdido. Por isso a urgência não é apenas médica, é existencial: esperar significa perder mais. No domingo, Lito apareceu em um vídeo no Instagram onde, em inglês, fez um apelo urgente aos seus seguidores. Um porta-voz então dirigiu-se diretamente a três instituições: a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute e a Mayo Clinic. Citou dois ensaios experimentais específicos que poderiam ajudar: o ION717 trial, da Ionis, e o Prism trial do Broad Institute. O vídeo foi um grito por visibilidade, um pedido para que fosse compartilhado até chegar aos pesquisadores.

O Broad Institute respondeu no mesmo domingo solicitando documentação médica. Se aprovado, Lito precisará viajar a Nashville, no Tennessee, para uma avaliação presencial e tentar sua inclusão no estudo. É obrigatório que o paciente fale inglês, o que não é problema para ele. Mila também mencionou outras possibilidades: um estudo que começará na China testando um medicamento usado para HIV, embora reconheça que seria menos promissor porque apenas reduziria a velocidade da doença. Existe ainda a Lei Right to Try dos Estados Unidos, que permite que pacientes com doenças terminais usem medicamentos experimentais não aprovados pelo FDA quando não há outras opções de tratamento. Lito se enquadraria: sua doença é terminal, e sem intervenção ele morrerá, embora ninguém saiba em quantas semanas.

Mila respondeu às críticas sobre "furar fila" com clareza: não existe fila. O estudo não admite mais pessoas. O que a família quer lutar é pela inclusão de uma pessoa, e essa pessoa é rara no Brasil. Hoje, Lito é o único caso no país. Ela fala com a precisão de quem entende que cada detalhe importa quando se trata de uma doença tão rara.

No hospital Einstein, onde Lito está internado, o home care já foi aprovado. Mila fará adaptações na residência. A expectativa é que ele tenha alta entre terça e quarta-feira. O desejo dele é ficar ao lado do filho. Quando Mila questionou por que isso havia acontecido com alguém tão bom de coração, Lito respondeu com uma pergunta de volta: "E por que não eu? E se essa é minha missão? E se eu preciso de alguma forma dar luz e visibilidade para isso?". Mila vê nele uma inteligência emocional notável, capaz de encontrar inspiração até nos momentos mais difíceis. "Tenho duas opções", disse ela à reportagem. "Velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar."