Esposa de Lito Sousa apela por inclusão em estudos clínicos: 'doença é progressivamente rápida'

Mila Seidl gravou um vídeo que circulou pelas redes sociais com um pedido que resume o desespero contido de quem vê alguém que ama desaparecer em câmera lenta. Seu marido, o piloto Lito Sousa, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e fatal. Os testes clínicos com tratamentos experimentais para essa doença não estão aceitando novos participantes. Ela quer mudar isso. "Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso", disse no vídeo. "O que preciso agora é incluir ele rápido, porque essa é uma doença progressivamente rápida. De ontem para hoje, ele já perdeu um pouco mais da visão."

O caminho até esse diagnóstico foi longo e cheio de incerteza. Em julho, Lito foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein em São Paulo após perder parte dos movimentos e sentir dormência no braço esquerdo. Os médicos inicialmente suspeitaram de uma inflamação do sistema nervoso central de origem autoimune. Ele passou por um ciclo de tratamento, voltou para casa, mas apresentou pouca melhora. Quando piorou, precisou retornar ao hospital. Lito foi submetido a diferentes tratamentos, incluindo pulsoterapia, e chegou a ser levado para a semi-intensiva por causa de uma inflamação neurológica. Houve um momento em que tudo indicava que não seria a doença de Creutzfeldt-Jakob. Depois veio o resultado que mudou tudo.

O que torna o caso de Lito particularmente complexo é que ele não segue o padrão típico da doença. A Creutzfeldt-Jakob normalmente começa com demência e perda de memória, evoluindo depois para perda de movimentos. Com Lito, foi diferente. Começou de outra forma, o que atrasou o diagnóstico. Mila explicou que a doença é "muito rara, muito rara, que não tem tratamento". Nas últimas semanas, ele perdeu bastante movimento. Mas sua mente permanece intacta. "A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado."

Um médico orientou Lito a aproveitar o que chamou de uma "janela" de lucidez — um período de tempo indeterminado durante o qual ele permaneceria mentalmente lúcido — para conversar, fazer planos e viver momentos com a família. Ninguém sabe quanto tempo essa janela durará. Lito decidiu conversar com seu filho, Malone, de sete anos, sobre o que está acontecendo e até gravou um vídeo para falar publicamente sobre sua própria situação.

A família se mobilizou de forma impressionante. Mila contou que montaram uma "sala de guerra" com várias pessoas analisando, filtrando e separando informações e possibilidades. O vídeo inicial gerou uma onda de apoio e pessoas começaram a ajudar na busca por alternativas. A estrutura necessária para que Lito receba atendimento em casa foi aprovada. Ele precisará de um cuidador 24 horas, e a família já começou a adaptar o imóvel para recebê-lo. Mila disse que provavelmente na semana seguinte ele estaria em casa.

No meio de tudo isso, há uma tensão que permeia a situação: a necessidade de agir rápido contra uma doença que avança rapidamente, mas também a compreensão de que os estudos clínicos precisam seguir protocolos rigorosos. "Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ela uma chance", disse Mila. "Eu apoio a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final para conseguir um espaço para o Lito."

A doença de Creutzfeldt-Jakob é descrita pelo Ministério da Saúde como uma doença priônica, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Não há tratamento conhecido. A confirmação definitiva só pode ser feita por necropsia, com análise do tecido cerebral. Mas para Lito e sua família, o diagnóstico já é certo o suficiente. O que importa agora é encontrar qualquer possibilidade, por remota que seja, de desacelerar o que está acontecendo. "Algo vai dar certo, sabe?", disse Mila, falando sobre a mobilização em torno do marido. É uma afirmação que soa mais como uma prece do que como uma previsão.