ELA: Isabel tem incapacidade total e mãe cuidadora recebe apenas 260 euros

Tudo começou com um pé fraco. Isabel Fernandes Martins tinha menos de trinta anos quando a força começou a desaparecer, lentamente, de forma que ninguém conseguia explicar. Sua mãe, Angelina, a levou ao hospital de Viana do Castelo para uma bateria de exames. Demorou um ano inteiro até que os médicos conseguissem nomear o que estava acontecendo: Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença neurológica rara e degenerativa que mata os neurónios motores do corpo, aqueles que transportam as ordens do cérebro aos músculos. Aos 31 anos, Isabel recebeu o diagnóstico.

Agora com 37 anos, Isabel está praticamente acamada. Começou com uma bengala, depois passou para uma cadeira de rodas, e agora o corpo não responde mais. A mente dela permanece intacta — ela sabe exatamente o que está acontecendo — mas os músculos a abandonaram. A doença avança de forma implacável em cada pessoa de maneira diferente, mas os sintomas são sempre os mesmos: fraqueza muscular progressiva, dificuldades para falar e engolir, e eventualmente problemas respiratórios que podem levar à insuficiência respiratória. Segundo José Miguel Lopes, médico e coordenador regional de Cuidados Paliativos, a ELA afeta não apenas o corpo físico, mas também a vida emocional, social e económica de quem a sofre e de quem a rodeia.

Angelina deixou seu emprego num lar para cuidar da filha. Ela admite que não soube procurar as ajudas certas, que não tinha informação suficiente para fazer as escolhas acertadas quando pediu baixa por apoio à família. Depois de um período sem trabalhar, foi despedida por justa causa. Há três anos que não tem rendimentos do trabalho. O Estado oferece um subsídio para cuidadores informais — pessoas que deixam de trabalhar para cuidar de familiares com doenças graves — mas o valor é calculado com base nos rendimentos do agregado familiar. Se esses rendimentos forem inferiores a 531,84 euros, o cuidador recebe a diferença até um valor de referência de 443,20 euros. No caso de Angelina, isso significa 260 euros por mês.

Duzentos e sessenta euros. É com isso que ela paga as contas, a comida, e tenta cobrir as despesas médicas de Isabel. A medicação não é comparticipada — Isabel paga cem por cento do custo. As fraldas também não são cobertas pelo sistema de saúde. Angelina queixa-se que o dinheiro simplesmente não chega. Quando soube do diagnóstico da filha, sentiu revolta. Ainda sente, mas resignou-se: não há nada a fazer contra uma doença incurável.

O médico José Miguel Lopes explica que a ELA é devastadora não apenas para quem a sofre, mas para as famílias inteiras. À medida que a doença progride, a necessidade de cuidados aumenta exponencialmente. As adaptações na casa, os equipamentos médicos especializados, tudo representa enormes encargos financeiros. As famílias ficam frequentemente desprotegidas e perdidas, tentando conciliar a vida pessoal com o papel de cuidador, uma exigência que muitas vezes é simplesmente impossível de cumprir.

A história de Isabel e Angelina não é única. Cerca de 5 a 10 por cento dos casos de ELA têm uma componente genética, o que significa que há famílias inteiras em risco. A maioria dos casos, porém, ocorre de forma esporádica, sem causa conhecida. Seja qual for a origem, o resultado é o mesmo: uma progressão implacável, uma perda de autonomia, e uma família que tenta sobreviver com recursos que o Estado considera suficientes, mas que claramente não são.