Nos primeiros dias de vida, um simples exame pode determinar o destino de uma criança — mas no Brasil, esse destino ainda depende do estado onde ela nasce. A lei que prometeu expandir o teste do pezinho para até 60 doenças foi aprovada em 2021, porém cinco anos depois a maioria dos estados permanece presa a apenas sete condições rastreadas, enquanto Minas Gerais e o Distrito Federal avançam sozinhos. A desigualdade regional no diagnóstico neonatal não é apenas uma falha administrativa — é uma questão de justiça para os recém-nascidos cujas doenças passam invisíveis nos dias em que o tratamento
Teste do Pezinho ampliado permanece restrito a poucos estados brasileiros
Recém-nascidos em estados sem teste ampliado enfrentam risco de diagnóstico tardio e sequelas irreversíveis de doenças genéticas e metabólicas detectáveis.
Uma desigualdade regional onde bebês ficam em desvantagem clínica
Mark
Por que alguns estados conseguem oferecer o teste ampliado e outros não?
Mimi
É uma questão de recursos e priorização. Minas Gerais e Distrito Federal investiram em infraestrutura laboratorial e capacitação. Mas expandir nacionalmente exige padronização, treinamento de profissionais e orçamento. O Ministério da Saúde tem um plano, mas em cinco etapas até 2030 — é lento.
Mark
E o que acontece com um bebê que nasce em um estado que só faz o teste básico e tem uma doença rara?
Mimi
O diagnóstico atrasa semanas ou meses. Nesse tempo, a doença progride. Algumas condições, como a Atrofia Muscular Espinhal, causam danos neurológicos irreversíveis se não forem tratadas cedo. A criança pode desenvolver sequelas que poderiam ter sido prevenidas.
Mark
Existe uma razão pela qual a lei de 2021 não foi implementada rapidamente?
Mimi
A lei existe, mas implementação é diferente de legislação. Requer mudança de protocolos, investimento em laboratórios, capacitação de técnicos. Alguns estados nem conseguem fazer bem o teste básico de sete doenças. É um problema de capacidade institucional.
Mark
Quem está pressionando por mudança?
Mimi
A SBTEIM, principalmente. Eles reúnem os especialistas que entendem o custo clínico real do atraso diagnóstico. Mas sua voz compete com outras prioridades orçamentárias no SUS.
Mark
Então um bebê nascido em São Paulo tem menos chance de diagnóstico precoce que um nascido em Minas Gerais?
Mimi
Exatamente. É uma loteria geográfica. Sua localização de nascimento determina quais doenças raras serão rastreadas. Isso é o oposto do que deveria ser um sistema de saúde universal.
O Pulso
- Bebês nascidos fora de Minas Gerais ou do Distrito Federal têm acesso a apenas sete doenças rastreadas, enquanto versões ampliadas do teste detectam até 60 condições tratáveis.
- A cada dia sem diagnóstico de doenças como Atrofia Muscular Espinhal ou imunodeficiências primárias, o risco de sequelas neurológicas e limitações permanentes cresce de forma irreversível.
- A Lei nº 14.154, aprovada em 2021, prometeu universalizar a triagem ampliada, mas o cronograma do Ministério da Saúde em cinco etapas até 2030 é considerado lento demais por especialistas.
- Há estados que sequer conseguem oferecer adequadamente as seis doenças básicas previstas, revelando que o problema vai além da expansão — o mínimo ainda não é garantido a todos.
- A SBTEIM pressiona por mudanças, mas esbarra em barreiras orçamentárias, falta de padronização e ausência de vontade política para transformar a triagem neonatal em prioridade nacional.
Nos primeiros dias de vida, um simples exame pode determinar o destino de uma criança — mas no Brasil, esse destino ainda depende do estado onde ela nasce. A lei que prometeu expandir o teste do pezinho para até 60 doenças foi aprovada em 2021, porém cinco anos depois a maioria dos estados permanece presa a apenas sete condições rastreadas, enquanto Minas Gerais e o Distrito Federal avançam sozinhos. A desigualdade regional no diagnóstico neonatal não é apenas uma falha administrativa — é uma questão de justiça para os recém-nascidos cujas doenças passam invisíveis nos dias em que o tratamento ainda poderia mudar tudo.
O teste do pezinho que a maioria dos recém-nascidos brasileiros recebe pelo SUS detecta sete doenças. Existe, porém, uma versão ampliada capaz de identificar até 60 condições raras — genéticas, metabólicas e infecciosas. Minas Gerais e o Distrito Federal já a oferecem. A maioria dos outros estados ainda não.
Essa disparidade tem consequências diretas. Quando uma doença rara não é detectada nos primeiros dias de vida, o diagnóstico atrasa, o tratamento atrasa, e em condições genéticas cada dia perdido pode significar danos neurológicos permanentes. A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTEIM) é direta: bebês em estados sem o teste ampliado estão em desvantagem clínica, expostos a sequelas que os acompanharão por toda a vida.
Em 2021, o Brasil aprovou a Lei nº 14.154, prevendo a expansão nacional da triagem neonatal. Cinco anos depois, o avanço é lento e desigual. O Ministério da Saúde traçou um cronograma em cinco etapas até 2030, mas especialistas como Francis Galera, vice-presidente da SBTEIM, alertam que o ritmo é insuficiente. O cenário é ainda mais grave quando se constata que alguns estados nem conseguem oferecer adequadamente as seis doenças básicas — o mínimo que deveria ser universal.
A SBTEIM, fundada em 1999 e reativada em 2016, trabalha para reunir profissionais e defender o diagnóstico precoce. Mas expandir a triagem em todo o país exige investimento, padronização e vontade política. Enquanto esse compromisso não se concretiza, recém-nascidos continuam nascendo em estados onde doenças detectáveis e tratáveis passam despercebidas nos dias mais decisivos de suas vidas.
O teste do pezinho básico, aquele que a maioria dos recém-nascidos brasileiros recebe nos primeiros dias de vida pelo SUS, detecta sete doenças. Hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase, hiperplasia adrenal congênita e toxoplasmose congênita. Sete. Mas existe outra versão — o teste ampliado — que consegue identificar até 60 condições raras, genéticas, metabólicas e infecciosas. Minas Gerais oferece entre 60 e 64 doenças. O Distrito Federal oferece 60. A maioria dos outros estados? Ainda está presa aos sete.
Essa disparidade não é acidental. Em 2021, o Brasil aprovou a Lei nº 14.154, que previa a expansão nacional da triagem neonatal ampliada. Cinco anos depois, o avanço segue lento e desigual. Enquanto alguns estados conseguem rastrear doenças como Atrofia Muscular Espinhal, acidúria glutárica tipo 1, doenças mitocondriais, defeitos na oxidação de ácidos graxos e imunodeficiências primárias, bebês nascidos em estados que mantêm apenas o teste básico não recebem essa proteção diagnóstica.
O impacto é concreto. Quando uma doença rara não é detectada nos primeiros dias de vida, o diagnóstico atrasa. A primeira consulta especializada atrasa. O tratamento atrasa. E em condições genéticas e metabólicas, cada dia conta. A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), principal organização que representa essa área no país, é clara sobre o custo: há uma desigualdade regional onde bebês em estados sem o teste ampliado ficam em desvantagem clínica. O atraso na coleta, no diagnóstico e na consulta pode causar sequelas irreversíveis — danos neurológicos, desenvolvimento comprometido, limitações que acompanharão a criança por toda a vida.
O Ministério da Saúde reconhece o problema e traçou um cronograma. A expansão está prevista em cinco etapas até 2030. Mas o ritmo preocupa especialistas. Francis Galera, vice-presidente da SBTEIM, alertou que o calendário é lento demais. Pior: há estados que nem conseguem oferecer adequadamente as seis doenças básicas — nem mesmo o mínimo que deveria ser universal.
A SBTEIM, fundada em 1999 e ressurgida em 2016 após período de inatividade, trabalha para reunir profissionais, estimular pesquisa e defender tanto a dignidade dos especialistas quanto os interesses dos pacientes e famílias que dependem de diagnóstico precoce. Mas sua capacidade de pressionar mudanças esbarra em uma realidade orçamentária e administrativa: expandir a triagem neonatal em todo o país exige investimento, padronização, treinamento e vontade política. Enquanto isso, recém-nascidos continuam nascendo em estados onde doenças detectáveis e tratáveis passam despercebidas nos primeiros dias críticos de vida.
Citações Notáveis
Há uma desigualdade regional onde bebês em estados sem o teste ampliado ficam em desvantagem, com impacto clínico no atraso de coleta, diagnóstico e consulta, podendo causar sequelas irreversíveis— SBTEIM (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo)
Infelizmente temos estados que nem as seis doenças estão sendo triadas— Dr. Francis Galera, vice-presidente da SBTEIM
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