Jackie Hill Perry comparte su viaje con diabetes tipo 1: del diagnóstico tardío a la fe

Jackie Hill Perry estaba en Australia en agosto, asistiendo a una conferencia, cuando comenzó a sentir que algo no andaba bien. La visión se le nubló. El cansancio era abrumador. Atribuyó todo a las diecisiete horas de vuelo, al desfase horario, quizás a los efectos residuales de una cirugía LASIK años atrás. Lo que no sabía era que su páncreas había dejado de funcionar, y que los síntomas que ignoraba eran las primeras señales de una enfermedad autoinmune que cambiaría su vida.

Perry es autora, artista y oradora conocida por sus enseñanzas bíblicas, con millones de seguidores. Pero en ese viaje, era solo una mujer confundida por su propio cuerpo. Tenía una sed insaciable, tan intensa que bebía zumo de naranja a pesar de no gustarle. En una comida con los anfitriones de la conferencia, se atiborraba de carbohidratos sin pensar: fideos, patatas, ginger ale. Cuando regresó a su habitación para descansar, despertó con la vista completamente borrosa. No podía ver. Tuvo que orientarse a tientas, dar clase, funcionar en la oscuridad. Un oftalmólogo le pidió que se hiciera un análisis de glucosa. Su nivel de glucosa en sangre era 425. Cuando fue a urgencias, le dijeron que tenía cetoacidosis diabética, una complicación potencialmente mortal. Fue hospitalizada, pero el diagnóstico que recibió fue incorrecto: diabetes tipo 2. La dieron de alta sin insulina, sin instrucciones claras, sin respuestas a sus preguntas desesperadas sobre qué se suponía que debía hacer. Sus niveles de glucosa siguieron subiendo. Terminó de nuevo en la unidad de cuidados intensivos, insistiendo en que algo estaba mal, que necesitaba insulina. No fue hasta noviembre, después de encontrar al endocrinólogo correcto, que finalmente confirmaron la verdad: tenía diabetes tipo 1, no tipo 2.

Ahora, meses después del diagnóstico, Perry ha tejido la enfermedad en el tejido de su vida cotidiana. Su rutina requiere una vigilancia constante. Antes de tomar un café frío, calcula los carbohidratos. Cuando come un plátano o sale con su familia, debe llevar algo para picar. Cuando dio un concierto, pidió a una amiga que sostuviera su teléfono en el escenario para que pudiera revisar su nivel de glucosa mientras cantaba. Programó su bomba de insulina en modo actividad y tuvo Gatorade a mano. No es una vida de espontaneidad, sino de estrategia constante para evitar desmayarse.

Sus cuatro hijos, de once, ocho, cinco y cuatro años, ven todo esto. Cuando cambia su bomba de insulina o se inyecta, están mirando. Ella quiere que vean, que entiendan, que sepan que algún día podrían necesitar ayudarla. No quiere que la enfermedad sea un secreto. Su hija mayor le envió un mensaje preguntando si tenía diabetes tipo 1 o tipo 2. Tipo 1, respondió Perry. La transparencia es parte de cómo está procesando esto.

Lo que más la sorprendió fue descubrir cuán común es la diabetes tipo 1. Cuando publicó sobre su diagnóstico en Instagram, conocidos le escribieron confesando que también la tenían. Recibió cientos de mensajes directos de personas viviendo con la enfermedad, o padres de niños diagnosticados. Describió a estas personas como Batman: discretas, recorriendo el camino sin que sea obvio. Pero también recibió consejos bien intencionados pero inútiles. Canela. Ejercicio. Ir al altar. Como si su páncreas fuera a repararse con fe o especias. Entiende que la gente intenta ayudar, pero una enfermedad autoinmune no se cura con remedios caseros. A veces, los cuerpos simplemente no funcionan como deberían, y eso es parte de la vida.

Perry ve su diagnóstico a través de una lente de fe. Podría preguntarle a Dios por qué, con amargura. O podría preguntarle por qué, con curiosidad. Una pregunta es cínica; la otra es esperanzadora. Ella eligió la esperanza. Ve la enfermedad como otra forma de debilidad positiva, otra razón para depender de Dios. Pero también le ha dado algo inesperado: empatía profunda. Ahora su TikTok está lleno de bebés con diabetes tipo 1, y se detiene a pensar en lo que debe ser para un niño vivir con esto, para un padre preocupado constantemente. La enfermedad ha abierto sus ojos a personas que antes habría pasado por alto.

A los recién diagnosticados, Perry no ofrece falsas esperanzas. No les dice que no se desanimen, como si alguien pudiera simplemente dejar de estar triste. En cambio, les aconseja que encuentren un endocrinólogo bueno y comprensivo. Que se apoyen en sus amistades. Que sean transparentes sobre lo que necesitan, sobre cómo viven, sobre los signos de alerta que otros deben vigilar. Está bien que te cuiden, dice. Y luego, con la determinación que ha caracterizado su vida, Perry convirtió su diagnóstico en una misión. Inmediatamente vio esto como otra área en la que podía ayudar a otros. Ahora usa su plataforma para educar sobre las señales de advertencia que pasó por alto, para animar a personas menores de cuarenta años a hacerse pruebas de glucosa. Porque la diabetes tipo 1 es más común de lo que la mayoría cree, y muchas personas viven con ella sin saberlo.