El reto emocional de las familias al llevar a casa a bebés prematuros tras el alta hospitalaria

Cuando Adriana Monclús cruzó la puerta del hospital con Otto en brazos en junio de 2025, esperaba sentir alivio. Su hijo había nacido a las 33 semanas de gestación mediante cesárea programada en mayo, y después de semanas en la unidad neonatal, por fin se iban a casa los tres juntos. Pero en lugar de la alegría pura que imaginaba, llegó algo inesperado: una sensación de soledad que la sorprendió. "Me sentí un poco sola y desamparada", reconoce. Hasta ese momento, si algo pasaba, había alguien cerca. Una enfermera a quien llamar, un pediatra pendiente de cada cambio, un psicólogo escuchando su proceso. De repente, esa red desapareció.

Esta experiencia no es aislada. En Cataluña, alrededor de 3.335 bebés nacen antes de término cada año, según la asociación Som Prematurs. Miles de familias viven ese mismo tránsito: pasar de una estructura de cuidados intensivos compartidos a la responsabilidad doméstica en soledad. Leticia Bazo, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal, describe lo que observa en estas casas: "Cuando regresan a casa muchas familias describen una sensación de vacío, como si de repente desapareciera la red de seguridad que los acompañaba hasta ese momento". Francesc Botet, pediatra y secretario general de la Sociedad Española de Neonatología, añade que el nacimiento prematuro "siempre representa un cambio muy importante en las representaciones parentales del embarazo, el parto y el bebé que se espera". Lo llama "un hecho traumático que rompe con las expectativas de esos padres".

La realidad física del cuidado doméstico trae sus propias exigencias. Durante la hospitalización, los profesionales pueden monitorizar constantemente. En casa, los padres deben continuar con cuidados que hasta entonces compartían con especialistas, y es precisamente entonces cuando emergen desafíos que no eran visibles en la unidad neonatal. Josep Perapoch, pediatra especializado en neonatología, lo explica así: "Cuando el niño está en casa es cuando ha de hacer las funciones de un niño que crece, desde hablar hasta moverse y relacionarse". Adriana recuerda las primeras semanas: "Por la noche, me despertaba constantemente para comprobar que estaba respirando. Incluso para ver si estaba vivo". Layla Pajuelo, maestra y madre de un niño prematuro, describe una angustia diferente: la incertidumbre sobre el desarrollo futuro. "Cuando estás en el hospital, te dicen que el prematuro siempre va más lento, pero cuando sales ya no tienes a nadie que te lo diga. El principal miedo es que todo tarda mucho más en llegar". Ella buscó respuestas en un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz, donde preguntaba a la psicóloga: "¿Pero hablará? ¿Pero caminará?". Con el tiempo aprendió a adaptarse: "Es verdad que van más lentos, pero simplemente te has de adaptar a su ritmo".

El acompañamiento profesional después del alta marca una diferencia enorme. Bazo insiste en que "saber a quién acudir aporta tranquilidad, confianza y seguridad". Cuando las familias tienen acceso a seguimiento, "recuperan la esperanza, ganan confianza y empiezan a sentirse capaces de ejercer su papel como madres y padres". Los avances en medicina neonatal han mejorado significativamente los pronósticos: la supervivencia de menores de 26 semanas de gestación se ha duplicado en los últimos 20 años. Sin embargo, los padres deben estar atentos a complicaciones específicas. Botet señala que las enfermedades respiratorias del prematuro pueden evolucionar hacia patologías que causen insuficiencia respiratoria durante los primeros años de vida. Los bebés son más susceptibles a bronquiolitis y bronquitis. También es común la anemia, el reflujo gastroesofágico y dificultades en el crecimiento, cuyos parámetros serán distintos a los de un niño nacido a término. Adriana fue informada de que su hijo probablemente no podría ir a guardería hasta los dos años debido a su vulnerabilidad a virus respiratorios.

El seguimiento médico es esencial. Los especialistas evalúan el desarrollo motor, cognitivo y de maduración, teniendo en cuenta la edad corregida del bebé. Esta vigilancia minuciosa ha permitido reducir significativamente las secuelas mayores: parálisis cerebral, pérdida visual o auditiva grave, retraso cognitivo severo. Perapoch explica que "el cuidado desde la preparación previa, el parto y el después ha mejorado las complicaciones más graves. Ahora se hace un mejor seguimiento y se detectan más cosas". Pero esa misma atención ha revelado otro panorama: "problemas motores, sensoriales, cognitivos y de aprendizaje, así como dificultades emocionales y de conducta que antes no se detectaban, pero que afectan al día a día de muchos entornos familiares". El alta hospitalaria, entonces, no marca el final de una etapa de cuidados intensivos, sino el comienzo de otra en la que las familias siguen necesitando respuestas mientras acompañan el desarrollo de sus hijos.