El 86% de pacientes con Alzheimer reclama acceso temprano a diagnóstico y especialistas

Cuando a alguien le diagnostican Alzheimer, lo que más necesita es tiempo. Tiempo para entender qué le está pasando, tiempo para hablar con un médico que lo escuche, tiempo para prepararse. Pero según un estudio reciente de la Confederación Española de Alzhéimer, la mayoría de los pacientes no lo tiene. El 86% de quienes viven con esta enfermedad considera que el acceso temprano a pruebas diagnósticas y a especialistas debería ser una prioridad absoluta. Lo que el estudio revela, sin embargo, es que el sistema sanitario español no está entregando eso que los pacientes más necesitan.

La investigación, dirigida por el doctor Guillermo García Ribas del Hospital Universitario Ramón y Cajal y promovida por Lilly en colaboración con la consultora Outcomes 10, dibuja un cuadro de desconexión profunda entre lo que los pacientes requieren y lo que reciben. Antes de recibir un diagnóstico, el 72% de los encuestados sabía muy poco sobre la enfermedad. Cuando finalmente llegaban a un médico, el panorama no mejoraba: el 58% percibía que los médicos de familia tenían un conocimiento nulo o muy bajo para detectar los primeros síntomas. Esto significa que muchas personas llegan al neurólogo demasiado tarde, después de meses o años de incertidumbre.

Tres de cada cuatro pacientes fueron diagnosticados en el sistema público de salud, la mayoría después de ser derivados desde Atención Primaria a un neurólogo. Pero incluso cuando finalmente llegaban al especialista, la experiencia era frustrante. El 41% sintió que el proceso diagnóstico tomó más tiempo del que esperaba. El 51% se sintió marginado en las decisiones sobre su propio tratamiento, como si el médico no realmente los incluyera en las conversaciones sobre qué hacer a continuación. El 44% quedó insatisfecho con la información que recibió sobre la enfermedad y sus opciones terapéuticas. Un porcentaje similar se quejó de que el neurólogo no les dedicaba suficiente tiempo en consulta.

La insatisfacción se extiende al tratamiento mismo. Solo el 36% de los pacientes se sintió satisfecho con las terapias farmacológicas que recibieron. Uno de cada doce no recibió ningún tratamiento en absoluto. Más sorprendente aún: al 76% nunca se le ofreció la posibilidad de participar en un ensayo clínico, aunque el 73% de esos pacientes habría aceptado si se le hubiera preguntado. Es como si el sistema no solo fuera lento, sino que además cerrara puertas que podrían abrirse.

Lo que sucede después del diagnóstico es quizá lo más revelador. Ninguno de los pacientes encuestados recibió una adaptación de su puesto de trabajo. En lugar de eso, fueron directamente a jubilación. Más de la mitad consideraba que las ayudas sociales disponibles no respondían a sus necesidades reales. Y apenas había recursos para terapias no farmacológicas, como programas de estimulación cognitiva que podrían ayudar a mantener sus capacidades el mayor tiempo posible.

Jesús Rodrigo, director de Ceafa, enfatiza que el estudio devuelve la voz a los pacientes, permitiéndoles hablar en primera persona sobre cómo quieren ser tratados. Según él, esto exige una relación médico-paciente completamente diferente y una adaptación del sistema. Los profesionales necesitan ser más empáticos. El sistema debe reducir los tiempos de diagnóstico e interconsulta, creando itinerarios específicos para demencias. Y la sociedad debe cambiar su rol, adaptando las relaciones laborales a las capacidades reales de las personas diagnosticadas.

El doctor García Ribas subraya que el diagnóstico temprano, cuando el paciente aún conserva muchas capacidades, es una prioridad. Pero el sistema actual no lo refleja. Cuando alguien recibe un diagnóstico de Alzheimer, se le cierra la puerta del trabajo sin ofrecerle alternativas. Lo que falta no es solo información o velocidad en el diagnóstico. Falta una visión integral que reconozca que una persona con Alzheimer en sus primeras etapas sigue siendo una persona con capacidades, con derechos, con una vida que vivir más allá de la enfermedad.