EII en menores: 1 de cada 4 diagnosticados tiene menos de 20 años

Niños y adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal no diagnosticada pueden experimentar retraso en crecimiento, desarrollo puberal comprometido y complicaciones intestinales que afectan su calidad de vida.
Un punto en tiempo no es tan importante como esa trayectoria
La especialista explica por qué el seguimiento continuo del crecimiento es más revelador que una medición aislada.
Mark

¿Por qué el retraso en el crecimiento es más importante que los síntomas digestivos en los niños?

Mimi

Porque en los adultos, la enfermedad se anuncia con diarrea y dolor. En los niños, el cuerpo habla primero a través del crecimiento. La inflamación consume recursos que deberían ir al desarrollo. Los síntomas gastrointestinales pueden llegar después, a veces meses después.

Mark

¿Qué significa exactamente que la gráfica sea una trayectoria y no un punto?

Mimi

Significa que un niño puede medir 130 centímetros y estar "bien" según las tablas, pero si el año anterior medía 128 y el anterior 126, eso es normal. Si medía 125 hace dos años y ahora 130, pero el ritmo se está ralentizando, algo está cambiando. El médico debe ver la película, no una fotografía.

Mark

¿A qué edad es más probable que aparezca?

Mimi

Durante la adolescencia es más frecuente. Pero puede presentarse a cualquier edad. Si aparece antes de los seis años, especialmente en los primeros años de vida, los médicos deben pensar en otras posibilidades: inmunodeficiencias, enfermedades genéticas. Esas formas suelen ser más agresivas.

Mark

¿Qué pasa si no se detecta a tiempo?

Mimi

La enfermedad progresa. El intestino se estrecha, se forman fístulas, se necesita cirugía. Pero además, el niño pierde años de crecimiento que no recupera. La pubertad se retrasa. La calidad de vida se ve comprometida. Por eso el diagnóstico temprano no es solo médico, es vital.

Mark

¿La nutrición enteral exclusiva es un tratamiento permanente?

Mimi

No. Se usa entre ocho y doce semanas para inducir remisión, luego se introducen alimentos progresivamente. Después viene el mantenimiento a largo plazo con medicamentos. Es una estrategia, no la solución final.

Mark

¿Qué deberían hacer los padres ahora?

Mimi

Llevar a sus hijos al pediatra regularmente, aunque se sientan bien. Preguntar por la gráfica de crecimiento. No conformarse con "está dentro de lo normal". Preguntar si está creciendo al ritmo que crecía antes. Eso es lo que salva vidas.

  • Uno de cada cuatro diagnosticados con enfermedad inflamatoria intestinal es menor de veinte años, una proporción que exige replantear cómo y dónde se busca la enfermedad.
  • El peligro está en lo que no se ve: un niño puede comer, jugar e ir a la escuela mientras su crecimiento se detiene silenciosamente meses antes de que aparezca cualquier síntoma digestivo.
  • Una caída sostenida en el percentil de crecimiento o un retraso puberal inexplicable son señales de alarma clínicamente válidas, aunque los valores absolutos parezcan dentro de rangos normales.
  • Sin diagnóstico, la enfermedad de Crohn puede volverse estenosante o penetrante, derivando en cirugías que un tratamiento temprano habría podido evitar.
  • La respuesta está en las consultas de rutina: las gráficas de crecimiento, revisadas con continuidad en cada visita pediátrica, pueden revelar lo que el niño todavía no sabe expresar con palabras.

Uno de cada cuatro pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tiene menos de veinte años, y en muchos de ellos la enfermedad habla primero a través del cuerpo que crece, no del intestino que duele. La gastroenterología pediátrica nos recuerda que el silencio de los síntomas no es sinónimo de salud, y que una curva de crecimiento que desciende puede ser el primer capítulo de una historia clínica aún no escrita. Detectar a tiempo significa intervenir antes de que la inflamación deje huellas permanentes en el desarrollo de un niño.

Un niño aparentemente sano llega al pediatra. Come, juega, va a la escuela. Pero su curva de crecimiento, antes ascendente y constante, ha comenzado a descender. Los padres no lo han notado. El médico sí. Ese descenso podría ser la primera señal de enfermedad inflamatoria intestinal, una condición que afecta a uno de cada cuatro menores entre sus diagnosticados.

La EII comprende principalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En adultos, se manifiesta con diarrea, sangre en heces y cambios intestinales. En niños, las señales pueden ser completamente distintas. Según la Dra. Chiara Biaggi, gastroenteróloga pediátrica que habló en la Convención Anual de la Asociación de Gastroenterología y Hepatología Pediátrica de Puerto Rico, el retraso en el crecimiento lineal y el estancamiento puberal pueden preceder a los síntomas digestivos por meses. Un menor puede estar dentro de rangos normales en una medición puntual y, al mismo tiempo, haber caído significativamente respecto a su propio historial. Ese cambio de trayectoria es clínicamente relevante.

La gráfica de crecimiento se convierte así en herramienta diagnóstica. Su seguimiento periódico permite detectar alteraciones antes de que la enfermedad avance hacia complicaciones estructurales como el estrechamiento intestinal o el desarrollo de fístulas que requieren cirugía. El diagnóstico integral incluye revisión de curvas de crecimiento, evaluación puberal, antecedentes familiares, endoscopia, colonoscopia y estudios de imagen.

El tratamiento se organiza en dos fases: inducción de la remisión y mantenimiento. En casos pediátricos complejos, con retraso de crecimiento o deterioro nutricional, se emplean medicamentos biológicos como infliximab y adalimumab desde el inicio. La nutrición enteral exclusiva, que sustituye los alimentos sólidos por fórmulas nutricionales durante ocho a doce semanas, ha demostrado ser tan efectiva como los esteroides en ciertos pacientes.

El mensaje para las familias es claro: las visitas pediátricas de rutina son herramientas de detección temprana. Incluso cuando un niño se siente bien, acudir al médico al menos una vez al año permite que las gráficas de crecimiento revelen lo que todavía no puede expresarse con palabras.

Un niño llega a la consulta del pediatra aparentemente sano. Come, juega, va a la escuela. Pero en los últimos meses, algo ha cambiado en su gráfica de crecimiento. Donde antes subía con consistencia, ahora desciende. Los padres no lo notan aún. El pediatra sí. Y ese descenso podría ser la primera señal de una enfermedad que afecta a uno de cada cuatro menores diagnosticados con inflamación intestinal crónica: la enfermedad inflamatoria intestinal, o EII.

La EII comprende principalmente dos condiciones: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Ambas pueden presentarse en la infancia y la adolescencia, aunque sus manifestaciones en niños difieren significativamente de las que se observan en adultos. Según la Dra. Chiara Biaggi, gastroenteróloga pediátrica que se pronunció durante la Convención Anual de la Asociación de Gastroenterología y Hepatología Pediátrica de Puerto Rico, la enfermedad requiere una vigilancia que trascienda los síntomas digestivos convencionales. Aunque la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa típicamente se asocian con diarrea, sangre en las heces y cambios en los hábitos intestinales, en los niños las primeras señales pueden ser completamente distintas.

El retraso en el crecimiento lineal y la pubertad retrasada pueden aparecer meses antes de que emerjan los síntomas gastrointestinales. Un niño puede dejar de crecer al ritmo esperado, su desarrollo puberal puede estancarse, y esa puede ser la única manifestación visible de la enfermedad de Crohn. Por eso Biaggi enfatiza la importancia de no observar el crecimiento como un punto aislado en el tiempo, sino como una trayectoria continua. Un menor puede encontrarse dentro de rangos considerados normales en una medición puntual y, simultáneamente, haber experimentado una caída significativa respecto a su propio historial. Si un niño se encontraba consistentemente en un percentil alto y comienza a descender de manera sostenida, ese cambio es clínicamente relevante, incluso si los números absolutos parecen aceptables.

La gráfica de crecimiento se convierte así en una herramienta diagnóstica fundamental. El seguimiento periódico del desarrollo físico, documentado en cada visita pediátrica, permite detectar estas alteraciones antes de que la enfermedad avance hacia complicaciones estructurales. Cuando la enfermedad de Crohn progresa sin tratamiento, puede volverse estenosante, con estrechamiento del intestino, o penetrante, con desarrollo de fístulas que requieren intervención quirúrgica. Biaggi subraya que el objetivo es identificar y tratar la enfermedad antes de que alcance esos estadios.

El diagnóstico requiere un abordaje integral. Más allá de la historia médica detallada, incluye la revisión de las curvas de crecimiento, la evaluación del desarrollo puberal y los antecedentes familiares, ya que algunos pacientes tienen parientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Las pruebas diagnósticas incluyen endoscopia y colonoscopia para determinar la extensión y severidad de la inflamación, así como estudios de imagen como resonancia magnética abdominal para evaluar segmentos intestinales no accesibles mediante procedimientos endoscópicos.

El tratamiento se estructura en dos fases: inducción de la remisión y mantenimiento. La primera busca controlar la inflamación, lograr remisión de síntomas, normalizar parámetros de laboratorio y permitir que el paciente recupere su crecimiento y actividades cotidianas. En ciertos pacientes pediátricos, particularmente aquellos con enfermedad de Crohn complicada, retraso importante del crecimiento o deterioro nutricional, se utilizan medicamentos biológicos como primera línea, incluyendo agentes anti-TNF como infliximab y adalimumab. La nutrición enteral exclusiva, donde el menor recibe sus requerimientos calóricos mediante fórmulas nutricionales en lugar de alimentos sólidos, puede extenderse entre ocho y doce semanas durante la inducción de remisión, seguida de introducción progresiva de alimentos. Esta estrategia ha demostrado ser tan efectiva como los esteroides en determinados pacientes pediátricos.

Para los padres, el mensaje central es que las consultas pediátricas de rutina son herramientas de detección temprana. Un niño puede sentirse saludable y no presentar síntomas gastrointestinales evidentes, pero una alteración progresiva en su crecimiento o ganancia de peso puede ser señal temprana de disfunción. Biaggi recomienda que, incluso cuando el niño se siente bien, las familias acudan al médico primario al menos una vez al año. En esas visitas aparentemente ordinarias, las gráficas de crecimiento pueden revelar lo que el niño aún no puede expresar con palabras.

Tú puedes tener un paciente que te está dejando de crecer, que la pubertad se está retrasando y esa es la única manifestación de enfermedad de Crohn
— Dra. Chiara Biaggi, gastroenteróloga pediátrica
No queremos que lleguen a eso para nosotros verlo
— Dra. Chiara Biaggi, refiriéndose a complicaciones estructurales
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