Conexão HTLV reúne ciência, ativismo e gestão pública em Salvador para articular respostas

Salvador recebe nesta terça-feira um encontro que traz para a mesma sala pessoas que raramente ocupam o mesmo espaço: quem vive com o HTLV, quem pesquisa a infecção, quem oferece os serviços de saúde e quem decide sobre políticas públicas. O Conexão HTLV SSA acontece das 8h às 12h no auditório da Fiocruz Bahia e marca o retorno da Associação HTLVida da AIDS 2026, realizada no Rio de Janeiro há poucas semanas, com uma proposta ambiciosa: transformar os debates internacionais em ações concretas na Bahia.

A iniciativa nasceu de uma trajetória construída há anos pela HTLVida, organização formada por pessoas que vivem com o vírus. Adijeane Oliveira, coordenadora executiva e ela própria vivendo com HTLV, descreve o encontro não como uma informação dirigida às pessoas afetadas, mas como um espaço de pactuação entre atores. A distinção importa: as pessoas vivendo com HTLV não são o público do evento, são suas protagonistas. Foram elas que definiram as prioridades, escolheram os estudos a apresentar e convidaram os setores que estarão presentes.

O coração científico do encontro repousa em duas linhas de pesquisa com dolutegravir, um antirretroviral usado no tratamento do HIV que está sendo investigado para o HTLV-1. Carlos Brites, infectologista da Universidade Federal da Bahia, apresentará resultados que apontam para redução da carga proviral e melhora em avaliações neurológicas entre pessoas que receberam o medicamento. Um estudo de fase 2 publicado em 2026 documentou esses ganhos; outro ensaio randomizado com 96 semanas de acompanhamento identificou melhora em componentes físicos relacionados à qualidade de vida. Os resultados são promissores, embora o medicamento ainda não esteja aprovado como tratamento específico para o HTLV. Igualmente importante é o PrevINIr HTLV-TV, ensaio clínico da Fiocruz Bahia que avaliará o uso do dolutegravir na prevenção da transmissão vertical. O estudo acompanhará 548 gestantes vivendo com o vírus e seus bebês até os 18 meses de idade, testando segurança, tolerabilidade, adesão e custo-efetividade para o SUS. Envolve unidades em Salvador, Cachoeira, Cruz das Almas e Santo Antônio de Jesus, com a HTLVida como parceira.

A prevenção da transmissão entre mãe e criança ocupa lugar central na agenda da associação porque muitas famílias atendidas convivem com diagnósticos que atravessam gerações. Embora a transmissão possa ocorrer durante a gestação e o parto, a principal via é a amamentação. O diagnóstico no pré-natal permite orientar a gestante e adotar medidas capazes de reduzir significativamente o risco para o bebê.

Salvador é o cenário certo para este encontro. Um estudo populacional de 2017 encontrou prevalência de 1,48% de HTLV-1 entre moradores da capital baiana, estimando que aproximadamente 50 mil pessoas vivessem com o vírus naquele período. No país, o Ministério da Saúde estima cerca de 800 mil infectados pelo HTLV-1. A maior parte não apresenta sintomas, mas entre 5% e 10% desenvolve manifestações clínicas, incluindo doenças neurológicas, inflamatórias e hematológicas que comprometem a qualidade de vida. A Organização Mundial da Saúde informa que ainda não existe tratamento capaz de eliminar a infecção.

Nos últimos anos, o Brasil adotou medidas importantes para ampliar a vigilância. Em 2024, a infecção pelo HTLV passou a integrar a lista nacional de notificação compulsória, assim como os casos em gestantes e crianças expostas ao risco de transmissão vertical. No mesmo ano, o exame para detecção do HTLV-1 e HTLV-2 no pré-natal foi incorporado ao SUS com indicação de rastreamento universal das gestantes. A Bahia foi o primeiro estado a instituir uma Linha de Cuidado Integral voltada às pessoas vivendo com HTLV, em 2020, organizando orientações para diagnóstico, acompanhamento e assistência na rede estadual, embora a associação defenda que a implementação das políticas, a descentralização dos testes e a capacitação das equipes precisem avançar.

O encontro também terá a cerimônia do Prêmio HTLVida – Ceuci Nunes 2026, criado para reconhecer pessoas, instituições e organizações que contribuíram para fortalecer a resposta ao vírus. A homenagem leva o nome da médica infectologista Ceuci Nunes, cuja trajetória está ligada à saúde pública baiana e à defesa do SUS. Além disso, o evento abre uma agenda que a associação pretende manter até o fim do ano. A HTLVida articula para novembro um encontro da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HTLV com lideranças de diferentes estados, e busca integrar à mobilização uma audiência pública na Assembleia Legislativa da Bahia. A expectativa é que essas atividades contribuam para definir prioridades nacionais para 2027 e 2028. Para Adijeane, o resultado não poderá ser medido apenas pelo número de participantes. O encontro cumprirá seu objetivo se conseguir alinhar os atores, sensibilizar sobre a ciência, reconhecer os parceiros, mobilizar para o calendário e pactuar um caminho. O que viveram no Rio foi o ponto de partida; o que constroem a partir daqui é o caminho.