Há 25 anos, o Brasil criou um exame capaz de poupar crianças de sequelas devastadoras com uma única gota de sangue. Hoje, a ciência permite detectar mais de 50 doenças neonatais, e uma lei de 2021 autorizou essa expansão no SUS — mas, sem prazos obrigatórios e sem fiscalização, a promessa permanece letra morta para a maioria das famílias brasileiras. O que deveria ser um direito universal tornou-se, na prática, um privilégio de quem pode pagar.
Aos 25 anos, teste do pezinho ampliado ainda enfrenta desafios de acesso
Crianças sem acesso ao teste ampliado correm risco de desenvolver deficiência intelectual, distúrbios neuromotores, perda auditiva e outras sequelas graves evitáveis com diagnóstico precoce.
Sem deadline, a expansão estagnou. Cinco anos depois, quase nada mudou.
Mark
Por que uma lei de 2021 ainda não foi implementada cinco anos depois?
Mimi
Porque a lei não estabeleceu prazos obrigatórios. Sem deadline, sem punição por atraso, estados e municípios simplesmente não priorizaram. É uma falha legislativa clássica — boas intenções sem mecanismo de execução.
Mark
Qual é o risco real para uma criança que não faz o teste ampliado?
Mimi
Depende da doença. Uma criança com fenilcetonúria que não é tratada nos primeiros 30 dias desenvolve deficiência intelectual irreversível. Outra com hipotireoidismo congênito pode sofrer retardo mental grave. Não são riscos teóricos — são sequelas permanentes que poderiam ter sido evitadas.
Mark
Por que o SUS não oferece o teste ampliado se a lei autoriza?
Mimi
Porque autorizar não é o mesmo que financiar e implementar. A lei abriu a porta, mas não garantiu recursos, não estabeleceu prazos, não criou mecanismos de fiscalização. Sem isso, a mudança fica na intenção.
Mark
Quem são as crianças mais afetadas por essa desigualdade?
Mimi
Crianças de famílias pobres que nascem no SUS. Seus pais não têm como pagar o teste privado ampliado. Dependem de um programa público que ainda oferece apenas a versão básica.
Mark
O teste ampliado é caro?
Mimi
Não sabemos o preço exato no mercado privado, mas é caro o suficiente para estar fora do alcance da maioria. Se fosse acessível, não haveria essa divisão tão clara entre quem tem acesso e quem não tem.
Mark
O que precisaria acontecer para mudar isso?
Mimi
Prazos obrigatórios com fiscalização, financiamento garantido do governo federal, e vontade política de estados e municípios. A tecnologia existe. O conhecimento existe. O que falta é decisão.
Der Puls
- A versão ampliada do teste do pezinho detecta mais de 50 doenças genéticas e infecciosas, mas cinco anos após a lei que deveria universalizá-la, o SUS ainda oferece rastreamento de apenas sete condições.
- Sem prazos obrigatórios na legislação, estados e municípios não priorizaram a implementação, deixando a expansão estagnada enquanto crianças acumulam sequelas evitáveis.
- A desigualdade é concreta: famílias com recursos acessam o teste completo em laboratórios privados, enquanto crianças pobres dependem de um exame básico que não detecta doenças como hiperplasia adrenal congênita ou toxoplasmose.
- Cada dia sem diagnóstico precoce é uma janela de oportunidade que se fecha — doenças como fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito causam danos neurológicos irreversíveis se não tratadas no primeiro mês de vida.
Há 25 anos, o Brasil criou um exame capaz de poupar crianças de sequelas devastadoras com uma única gota de sangue. Hoje, a ciência permite detectar mais de 50 doenças neonatais, e uma lei de 2021 autorizou essa expansão no SUS — mas, sem prazos obrigatórios e sem fiscalização, a promessa permanece letra morta para a maioria das famílias brasileiras. O que deveria ser um direito universal tornou-se, na prática, um privilégio de quem pode pagar.
Há 25 anos, o Brasil instituiu o teste do pezinho — uma gota de sangue colhida do calcanhar do recém-nascido entre 48 horas e cinco dias após o parto, capaz de revelar doenças que, sem detecção precoce, condenam a criança a deficiência intelectual, perda auditiva, cegueira ou morte. O programa começou detectando apenas duas condições, mas a versão ampliada atual consegue identificar mais de 50 doenças genéticas e infecciosas.
Apesar de uma lei de 2021 ter autorizado a expansão no SUS, a maioria das crianças brasileiras ainda não tem acesso a essa versão completa. O teste básico gratuito rastreia apenas sete condições. A Lei nº 14.154 dividiu a implementação em cinco etapas, mas cometeu uma omissão decisiva: não estabeleceu prazos obrigatórios para estados e municípios. Sem deadline, sem fiscalização, a expansão estagnou.
As doenças incluídas no teste ampliado foram escolhidas por critério rigoroso — todas têm tratamento disponível, todas causam danos graves sem detecção precoce. A fenilcetonúria, sem intervenção no primeiro mês, evolui para deficiência intelectual severa. A hiperplasia adrenal congênita pode provocar perda acentuada de sal e morte. O hipotireoidismo congênito resulta em retardo mental grave. A doença falciforme destrói progressivamente órgãos vitais. A toxoplasmose congênita deixa sequelas visuais e motoras permanentes.
A desigualdade é brutal e previsível. Crianças de famílias com recursos fazem o teste ampliado em laboratórios privados e recebem diagnóstico precoce. Crianças pobres, dependentes do SUS, recebem apenas o teste básico e correm o risco de desenvolver sequelas evitáveis. Cinco anos após a lei que prometia mudar esse quadro, o cenário permanece praticamente inalterado. O teste do pezinho ampliado, que deveria ser direito de toda criança brasileira, segue sendo privilégio de poucos.
Há 25 anos, o Brasil instituiu um exame que mudaria a trajetória de milhares de crianças: o teste do pezinho. Uma gota de sangue colhida do calcanhar do recém-nascido, depositada em papel-filtro entre 48 horas e cinco dias após o parto, capaz de revelar doenças que, sem detecção precoce, condenam a criança a deficiência intelectual, perda auditiva, cegueira ou morte. O programa começou modesto — detectava apenas duas condições, fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito — mas evoluiu. Hoje, a versão ampliada do teste consegue identificar mais de 50 doenças genéticas e infecciosas.
O desafio, porém, permanece intacto. Apesar de uma lei de 2021 ter autorizado a expansão do programa no Sistema Único de Saúde, a maioria das crianças brasileiras ainda não tem acesso a essa versão ampliada. O teste básico, oferecido gratuitamente pelo SUS, continua rastreando apenas sete condições. A versão completa, aquela que detecta fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita, toxoplasmose congênita e dezenas de outras enfermidades, permanece confinada a laboratórios privados — acessível apenas a quem pode pagar.
A Lei nº 14.154, sancionada em maio de 2021, alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente com a intenção explícita de ampliar o Programa Nacional de Triagem Neonatal. A implementação foi dividida em cinco etapas, com vigência a partir de um ano após a sanção. Mas a legislação cometeu uma omissão crucial: não estabeleceu prazos obrigatórios para que estados e municípios cumprissem a ampliação. Sem deadline, sem fiscalização clara, a expansão estagnou. Cinco anos depois, a maioria das unidades federativas ainda não implementou a mudança.
As doenças rastreadas pelo teste ampliado foram escolhidas por critério rigoroso: todas têm tratamento disponível no Brasil, todas causam danos graves se não forem detectadas cedo, e todas podem ser identificadas por um simples exame de sangue. Tome-se a fenilcetonúria como exemplo. Trata-se de uma doença genética que, sem intervenção no primeiro mês de vida, evolui para deficiência intelectual severa e distúrbios comportamentais irreversíveis. Ou a hiperplasia adrenal congênita, que em meninas pode levar ao desenvolvimento de características sexuais masculinas e, em ambos os sexos, pode provocar perda acentuada de sal e morte. O hipotireoidismo congênito causa problemas no desenvolvimento do sistema nervoso central e, sem tratamento, resulta em retardo mental grave. A doença falciforme destrói progressivamente órgãos vitais — pulmões, coração, ossos, rins, fígado — e enfraquece o baço, aumentando drasticamente o risco de infecções fatais.
A toxoplasmose congênita, transmitida por gatos e outros felinos, pode deixar sequelas visuais permanentes, alterações motoras e perda auditiva em recém-nascidos. Todas essas condições são evitáveis em seus piores desfechos se diagnosticadas nos primeiros dias de vida. O teste não fecha diagnóstico sozinho — ele levanta suspeitas que depois são confirmadas por exames mais específicos — mas é o primeiro passo essencial. Uma vez identificado um caso positivo, a investigação avança com testes confirmatórios e, em seguida, com tratamento e acompanhamento especializado.
O Ministério da Saúde estabeleceu que a coleta deve ser realizada idealmente na maternidade ou nas unidades básicas de saúde, dentro daquele intervalo crítico de 48 horas a cinco dias após o parto. Esse prazo não é arbitrário: cada doença tem sua janela de oportunidade, seu momento em que a intervenção ainda consegue prevenir o dano irreversível. Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o prognóstico. Mas essa janela só se abre para quem tem acesso ao teste ampliado.
A desigualdade é brutal e previsível. Crianças nascidas em famílias com recursos financeiros conseguem fazer o teste ampliado em laboratórios privados e recebem diagnóstico precoce. Crianças nascidas em famílias pobres, que dependem do SUS, recebem apenas o teste básico e correm o risco de desenvolver sequelas evitáveis. Cinco anos após a lei que prometia mudar isso, o cenário permanece praticamente inalterado. Estados e municípios, sem prazos obrigatórios e sem recursos garantidos, não priorizaram a implementação. O teste do pezinho ampliado, que deveria ser direito de toda criança brasileira, segue sendo privilégio de poucos.
Bemerkenswerte Zitate
O teste é essencial para indicar suspeitas de doenças raras e prevenir alterações no desenvolvimento físico e mental— Ministério da Saúde
Möchten Sie die ganze Geschichte?
Das Original lesen bei G1 ↗
General News