Juan Carlos Unzué: «Antes de una muerte digna, queremos una vida digna»

Juan Carlos Unzué se sienta en el salón de su casa con una precisión que delata la disciplina de una vida dedicada al deporte. A los 54 años, el exportero y exentrenador del Barcelona ya no puede caminar sin ayuda. Desde marzo usa silla de ruedas. Pero sonríe, bromea sobre la camiseta que lleva —un mensaje de apoyo de Dale CandELA, un grupo de pacientes que salió en Got Talent— y mira directamente a la cámara cuando quiere dirigirse a los políticos. Tiene algo que decir, y ha dejado el fútbol para decirlo.

Unzué pasó décadas en el mundo del balompié. Como portero, fue pionero en su posición, jugando como futbolista de campo hasta los 15 años, lo que le dio una comprensión del juego que otros guardametas no tenían. Eso lo llevó al Barcelona bajo Johan Cruyff. Luego fue entrenador de porteros con Frank Rijkaard y Pep Guardiola, y asistente con Luis Enrique. Vio ganar seis títulos en la temporada 2008-2009. Conoce lo que significa trabajar con ambición, con exigencia, con gente que quiere ganar no solo de cualquier manera, sino jugando bien. Ahora esa vida ha terminado. En su lugar hay otra: la de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura que le diagnosticaron hace años y que le ha robado la movilidad casi por completo.

La ELA cambió su cuerpo de forma radical. Ya no puede secarse ni vestirse sin la ayuda de su mujer, María, que dejó de trabajar para cuidarlo. Pero Unzué insiste en que lo que más le preocupa no es su propia situación. Tiene una posición económica privilegiada, dice. El 95 por ciento de sus compañeros de enfermedad no la tiene. Muchos de ellos enfrentan un dilema brutal: el cuidador principal —casi siempre la pareja— debe abandonar su empleo. Luego vienen los meses de espera para que se reconozca la discapacidad, tiempo durante el cual no hay ayudas. Después está el costo de adaptar la casa, de comprar tecnología para comunicarse cuando la enfermedad paraliza la voz, de conseguir una silla de ruedas, de pagar cuidadores cuando la familia no puede más. La cifra total es enorme. Unzué conoce a aproximadamente 4.000 pacientes con ELA en España. Muchos de ellos, dice, están considerando renunciar a tratamientos vitales porque no pueden permitirse el lujo de seguir viviendo.

Lo que lo angustia es la trampa de la enfermedad misma. En las primeras fases, cuando estás sentado o acostado, puedes tener la sensación de no estar enfermo. Sin darte cuenta, pasas más tiempo inmóvil del que deberías. Algo que hoy puedes hacer, mañana ya no podrás. La enfermedad es sibilina, engañosa. Unzué trata de encontrar el equilibrio, de mantener su cuerpo activo aunque sea en una bicicleta estática, porque sabe que cuando el cuerpo se debilita, la ELA progresa más rápido. El aspecto mental es clave. Pero también sabe lo que viene: un día quedará completamente inmóvil. Sus capacidades cognitivas seguirán intactas. Tendrá que aprender a disfrutar de otra manera. Lo tiene asumido.

En marzo de 2021 se aprobó en España la Ley de regulación de la eutanasia. Unzué entiende la importancia de tener derecho a una muerte digna. Pero antes de eso, dice, queremos una vida digna. Entiende a quienes deciden no hacerse la traqueostomía, la operación que estabiliza la enfermedad pero que llega cuando ya estás prácticamente inmóvil al cien por cien. Lo que no puede consentir es que el motivo de esa renuncia sea la certeza de que eres un coste económico inasumible para tu familia. Eso es lo que no podemos permitir, repite. Es el momento de que los políticos nos escuchen. No podemos seguir siendo invisibles.

La investigación avanza, pero lentamente. Un estudio reciente de la Fundación Luzón concluye que el 80 por ciento de la inversión en investigación de la ELA es privada. Solo el 20 por ciento es pública. Eso es un problema, dice Unzué. Pero hay algo más que lo mueve. Conoce a pacientes de 25 o 30 años con ELA. Ve en ellos una energía que lo inspira, una capacidad de encontrar sentido a la vida a pesar de todo. Él tiene hijos de casi 30 años, independizados. Tiene una vida que siente plena. Pero recibir esta noticia a los 25 años, dice, debe ser infinitamente más complicado. Por eso habla. Por eso está aquí. Porque alguien tiene que decirles a los políticos que 4.000 personas en España no pueden seguir siendo invisibles, y que la dignidad no es un lujo que solo algunos puedan permitirse.