Vá no seu passinho de tartaruga, mas vá
HAP é doença rara progressiva que afeta cerca de 100 mil brasileiros, exigindo medicação contínua de alto custo e acompanhamento médico constante. Beatriz enfrentou desabastecimento de medicamentos no SUS, ficando 45 dias sem tratamento em 2018, precisando recorrer à Justiça para garantir acesso.
- Beatriz Anjo Valentim morreu aos 27 anos em 13 de março de 2023
- Diagnosticada com HAP aos 20 anos; viveu 7 anos com a doença
- Ficou 45 dias sem medicação em 2018; precisou recorrer à Justiça para garantir acesso
- Cerca de 100 mil brasileiros têm HAP; doença é progressiva e incurável
- Sua história foi retratada na série 'Viver é Raro' da Globoplay, lançada em 31 de março
Beatriz Anjo Valentim, pedagoga carioca diagnosticada aos 20 anos com hipertensão arterial pulmonar (HAP), morreu aos 27 anos após enfrentar dificuldades de acesso a medicamentos. Sua história foi retratada na série 'Viver é Raro' da Globoplay.
Respirar era um trabalho. Para Beatriz Anjo Valentim, pedagoga do Rio de Janeiro, cada respiração exigia vigilância constante — medicamentos a cada três horas, um nebulizador que ela carregava para inalar remédios entre seis e nove vezes por dia. Aos 20 anos, recebeu o diagnóstico de hipertensão arterial pulmonar, uma doença rara que transforma o pulmão em um órgão sob pressão anormalmente alta, forçando o coração a trabalhar contra uma resistência crescente. Sete anos depois, aos 27, seu coração cedeu.
A HAP é progressiva e incurável. Afeta cerca de 100 mil brasileiros, predominantemente mulheres entre 20 e 40 anos. O que acontece dentro do corpo é uma luta silenciosa: o lado direito do coração, responsável por bombear sangue para os pulmões, enfrenta uma pressão tão elevada que precisa se adaptar, ficando cada vez mais musculoso, dilatando-se repetidamente até que não consiga mais acompanhar a demanda. Os sintomas incluem fadiga extrema, dor no peito, tonturas, convulsões e, eventualmente, tosse com sangue. Não há cura, mas medicamentos em combinação podem desacelerar o avanço e melhorar a qualidade de vida — se o paciente conseguir acessá-los.
Beatriz conseguiu, mas apenas depois de uma luta. Sua mãe, Tania, relata que em 2018 a filha ficou 45 dias sem receber a bosentana, um medicamento que custa cinco mil reais e que estava em falta na farmácia do governo estadual do Rio de Janeiro. Durante esse período, Beatriz precisou ser internada no hospital para receber o tratamento por via intravenosa. A interrupção de vasodilatadores como esse não é um incômodo menor — é uma reversão do progresso, uma sobrecarga cardíaca que pode ser fatal. Flavia Lima, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar, aponta que em pesquisa de 2019 com pacientes, a falta de medicação foi classificada como a preocupação número um. O medo era simples e direto: ficar sem tratamento.
Beatriz só garantiu acesso definitivo aos medicamentos em fevereiro de 2023, após levar o caso à Justiça e obter uma liminar que obrigou seu plano de saúde a custear o tratamento. Mas o problema é maior que um caso individual. O acesso à terapia combinada para HAP permanece desigual no Brasil. São Paulo tem acesso há anos a medicações de três classes diferentes; outros estados, não. Brasília e Rio de Janeiro enfrentam desabastecimentos recorrentes. Uma novo protocolo do SUS foi aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no ano passado com a promessa de uniformizar esse acesso, mas ainda aguarda publicação no Diário Oficial.
Antes de morrer, Beatriz viveu. Formou-se em pedagogia pela UERJ em 2022, atrasando a conclusão do curso por causa das internações frequentes — a mais longa durou quatro meses. Seu sonho era trabalhar com pedagogia hospitalar, ajudando crianças e adolescentes que, como ela, passavam mais tempo dentro de hospitais do que em salas de aula. Era cristã protestante, apaixonada por viagens e comida. Seus pais a descrevem como "alto astral, cheia de energia e fé em Deus". No Carnaval anterior à sua morte, pediu para ir a Ribeirão Preto visitar uma tia que amava. Nadou no rio, comeu pastel, se divertiu.
Ela compartilhava sua experiência no Instagram, gravando vídeos sobre a doença e o tratamento. Em um deles, confessa: "Hoje acordei com preguiça de vir na fisioterapia, mas levantei e vim. Às vezes é assim: a gente tem que lutar contra nós mesmos pra fazer o que é bom pra gente." Em entrevista para a série "Viver é Raro", que estreou na Globoplay em 31 de março, ela disse: "Tenho uma vida, uma vida que tem uma limitação. Mas sempre falo 'a HAP não vai te definir como pessoa'. Você é uma pessoa, e a HAP tá com você, então vá no seu passinho de tartaruga, mas vá."
Seu cardiologista, Thiago SanT'Anna Coutinho, que a acompanhou no Rio de Janeiro, lembra que ela sofria com o prognóstico, tinha dias de tristeza e choro. Mas na maior parte das vezes que interagiam, ela estava sorrindo, fazendo planos, sonhando. Seu marido, Joel Pinto Valentim, com quem estava casada há quase uma década, diz: "Era uma pessoa que não precisava ficar o tempo todo animando ela, ela já era muito animada. Era ela que me animava." No último ano e meio, quando a doença progrediu e ela perdeu peso, Beatriz foi submetida a uma septostomia atrial — um procedimento paliativo que cria um "atalho" dentro do coração para o sangue escoar com menos resistência. Ela também foi encaminhada para reabilitação pulmonar, preparando-se para um futuro transplante que nunca chegaria.
Beatriz morreu em 13 de março de 2023, após uma parada cardíaca e duas convulsões. Viveu sete anos com a doença — exatamente no meio da expectativa de vida de seis a dez anos para pacientes com hipertensão arterial pulmonar idiopática, aquela sem origem conhecida. No quarto episódio de "Viver é Raro", dedicado à sua história, uma mensagem final diz: "Sua alegria de viver e ativismo seguem inspirando muitas famílias que convivem com a HAP." Ela era embaixadora da associação que representa esses pacientes. Seu legado agora é testemunho de uma doença que continua matando jovens enquanto o país debate se medicamentos devem estar disponíveis.
Citas Notables
Tenho uma vida, uma vida que tem uma limitação. Mas sempre falo 'a HAP não vai te definir como pessoa'. Você é uma pessoa, e a HAP tá com você, então vá no seu passinho de tartaruga, mas vá.— Beatriz Anjo Valentim, em entrevista para a série 'Viver é Raro'
Era uma pessoa que não precisava ficar o tempo todo animando ela, ela já era muito animada. Era ela que me animava.— Joel Pinto Valentim, marido de Beatriz
La Conversación del Hearth Otra perspectiva de la historia
O que torna a história de Beatriz diferente de outras histórias sobre doenças raras?
Que ela não é sobre resignação. Ela é sobre uma pessoa que enfrentou um sistema quebrado — falta de medicamentos, desigualdade de acesso — e ainda assim escolheu viver com leveza. Mas também é sobre como essa leveza não foi suficiente contra a progressão da doença.
Você mencionou que ela precisou levar o caso à Justiça. Isso é comum?
Muito comum. Pacientes com HAP descrevem a luta por medicamentos como parte da doença em si. Em 2019, quando perguntaram o que mais preocupava, a resposta foi unânime: ficar sem tratamento. Não é medo abstrato. É medo de que a interrupção reverta tudo, sobrecarregue o coração ainda mais.
Por que a série "Viver é Raro" importa neste contexto?
Porque dá rosto e voz a algo que é estatístico demais. Cem mil brasileiros têm HAP, mas você não vê cem mil histórias. Você vê uma mulher de 27 anos que queria ser pedagoga hospitalar, que nadou em um rio no Carnaval, que animava as pessoas ao seu redor. E depois ela morre.
O novo protocolo do SUS que foi aprovado — isso teria mudado algo para Beatriz?
Talvez. Se tivesse sido implementado antes, se o acesso fosse uniforme, se ela não tivesse ficado 45 dias sem medicação em 2018... Mas é especulação. O que sabemos é que ela morreu antes de ver a mudança que sua história ajudou a evidenciar.
Seu marido disse que ela o animava. Como você interpreta isso?
Como a inversão completa do que esperamos de alguém com uma doença progressiva e fatal. Ela não era a pessoa que precisava ser cuidada. Ela era a pessoa que cuidava dos outros, que dava energia. Isso torna a morte mais pesada, não menos.
Qual é o ponto de virada na narrativa?
Quando ela leva o caso à Justiça e consegue acesso garantido aos medicamentos. Por um breve momento, parece que ela vai conseguir. Ela faz planos, se diverte, se prepara para um transplante. Mas a doença já tinha progredido demais. O tempo que ela ganhou não foi suficiente.