Olhei para minha mão e ela estava tremendo. Agora eu sei: era Parkinson.
Por duas décadas, o corpo de Donna Marshall enviou sinais que ninguém soube ler: a perda silenciosa do olfato e do paladar, os impulsos de consumo que ela mesma não compreendia. Só aos 44 anos, quando os tremores finalmente apareceram numa caminhada à beira-mar, um diagnóstico de Parkinson de início jovem veio nomear o que havia começado lá pelos seus 20 anos. A história dela ilumina uma lacuna profunda no reconhecimento da doença — a distância entre os sinais que o corpo oferece e os que a medicina, e a cultura, aprendeu a enxergar.
- Donna Marshall viveu quase vinte anos com sintomas de Parkinson sem que nenhum médico conectasse os pontos — a anosmia, os comportamentos compulsivos, as mudanças sutis que não cabiam no retrato clássico da doença.
- A perda de olfato, presente em até 95% dos pacientes com Parkinson, costuma ser o primeiro sinal do corpo, mas é tão silenciosa que passa despercebida por décadas — tanto pelos pacientes quanto pelos profissionais de saúde.
- Comportamentos compulsivos como compras excessivas — Marshall chegou a gastar fortunas numa única festa de Halloween — raramente são associados ao Parkinson, deixando pacientes confusos e sem direção.
- O tremor, único sintoma que a sociedade reconhece como 'Parkinson', só surgiu 16 anos depois dos primeiros sinais, e foi ele que finalmente abriu a porta para o diagnóstico.
- Com o diagnóstico em mãos, Marshall agora fala publicamente sobre os sinais atípicos, apostando que seu relato pode encurtar o caminho de outras pessoas que vivem sem nome para o que sentem.
Donna Marshall estava caminhando pela praia quando viu a própria mão tremer. Tinha 44 anos, e aquele tremor — o sinal que todos associam ao Parkinson — era, na verdade, o capítulo final de uma história que havia começado duas décadas antes.
Lá pelos 20 anos, Marshall perdeu o paladar e o olfato. A anosmia, como é chamada a redução do olfato, afeta até 95% dos pacientes com Parkinson e costuma ser o primeiro aviso do corpo. Mas porque não se parece com o que imaginamos quando pensamos na doença, passa facilmente despercebida — inclusive por médicos. Durante anos, ninguém conectou esse sintoma a nada.
Além da perda sensorial, ela desenvolveu comportamentos compulsivos que a deixavam sem explicação. Tornou-se uma compradora compulsiva, chegando a gastar milhares em uma única festa de Halloween. Compulsões como essa — que incluem também vício em jogos e compulsão alimentar — são efeitos do Parkinson que raramente entram nas conversas sobre a doença.
O tremor só chegou 16 anos depois dos primeiros sinais. Quando apareceu, foi quase um alívio: um sintoma reconhecível, investigável, que finalmente levou ao diagnóstico de Parkinson de início jovem. Essa forma da doença progride mais lentamente e causa menos declínio cognitivo do que a versão que surge após os 50 anos, mas exige medicação contínua e pode trazer efeitos colaterais mais intensos.
Ao compartilhar sua história, Marshall aponta para um problema maior: quando os sinais do Parkinson não se parecem com o que esperamos, eles podem passar anos sem nome. Ela viveu duas décadas assim. Agora fala sobre esses sinais incomuns na esperança de que outras pessoas reconheçam, antes dela, o que levou tanto tempo para ser nomeado.
Donna Marshall estava caminhando pela praia quando olhou para a própria mão e viu algo que não conseguia explicar: tremores. Naquele momento, aos 44 anos, ela finalmente tinha um nome para duas décadas de sintomas que ninguém havia conectado entre si. Havia recebido o diagnóstico de Parkinson de início jovem — uma forma da doença que costuma aparecer bem antes da idade típica, quando a maioria dos casos surge após os 50 anos.
Mas a história de Marshall não começou naquela cena na praia. Os sinais haviam aparecido muito antes, lá pelos seus 20 anos, disfarçados de coisas que pareciam não ter relação uma com a outra. Ela perdeu o paladar e o olfato — uma perda que durou quase vinte anos. Esse sintoma em particular é tão comum quanto despercebido: até 95% das pessoas com Parkinson experimentam a anosmia, como é chamada a redução do olfato, e frequentemente é o primeiro aviso que o corpo dá. Mas porque não é o tremor clássico que todos imaginam quando pensam em Parkinson, passa facilmente despercebido, mesmo por médicos.
Além da perda sensorial, Marshall notou mudanças em seu comportamento que a deixavam confusa. Tornou-se uma compradora compulsiva — um efeito colateral menos conhecido da doença que afeta alguns pacientes. A empresária chegou a gastar milhares de reais em uma única festa de Halloween, um gasto que não fazia sentido para ela mesma. Comportamentos compulsivos como esse, incluindo vício em jogos de azar e compulsão alimentar, são impactos do Parkinson que raramente aparecem nas conversas sobre a doença.
O tremor, aquele sinal que todos reconhecem, só apareceu 16 anos depois que os primeiros sintomas começaram. Quando finalmente chegou, foi quase um alívio — um sintoma que tinha nome, que as pessoas compreendiam, que podia ser investigado. Marshall procurou ajuda médica e recebeu o diagnóstico que explicava tudo: a perda de células nervosas na substância negra do cérebro, a queda de dopamina, o hormônio mensageiro responsável por regular o movimento do corpo.
O Parkinson de início jovem, como o que Marshall tem, segue um padrão diferente do que aparece em pessoas mais velhas. A progressão tende a ser mais lenta ao longo do tempo, e os pacientes sofrem menos com declínio cognitivo — a demência que assusta muitos diagnosticados. Mas há um custo: esses pacientes frequentemente enfrentam mais sintomas físicos e efeitos colaterais mais intensos dos medicamentos que precisam tomar para o resto da vida.
O que a história de Marshall revela é um problema de reconhecimento. Quando os sinais da doença não se parecem com o que esperamos — quando é perda de olfato em vez de tremor, quando é compulsão por compras em vez de rigidez — eles podem passar anos sem serem conectados ao Parkinson. Uma mulher viveu duas décadas com sintomas não diagnosticados, mudanças em seu corpo e comportamento que ninguém conseguiu juntar. Agora, com o diagnóstico finalmente em mãos, ela fala sobre esses sinais incomuns, esperando que outras pessoas reconheçam em si mesmas o que levou tanto tempo para ser nomeado.
Citações Notáveis
Eu estava caminhando pela praia. Eu olhei para a minha mão e ela estava tremendo, eu me perguntei por que isso acontecia. Obviamente, agora eu sei, era Parkinson.— Donna Marshall, ao Daily Mail
A Conversa do Hearth Outra perspectiva sobre a história
Por que levou tanto tempo para que Donna Marshall recebesse o diagnóstico, se os sintomas começaram aos 20 anos?
Porque os sinais iniciais não pareciam Parkinson. Perda de olfato é tão comum em tantas outras condições — alergias, resfriados, envelhecimento normal — que ninguém conecta isso a uma doença neurológica. E comportamentos compulsivos? Isso parece psicológico, não neurológico. O tremor é o que todos esperam ver.
Então o tremor é realmente o sintoma mais confiável?
Para diagnóstico, sim. Mas não é o primeiro. A anosmia afeta 95% dos pacientes com Parkinson, muitas vezes antes de qualquer tremor aparecer. O problema é que ninguém está procurando por isso. Os médicos não perguntam sobre olfato quando alguém chega reclamando de outras coisas.
E quanto aos comportamentos compulsivos — como as compras excessivas? Isso é reversível?
Não é reversível, mas é gerenciável. É um efeito direto da perda de dopamina no cérebro, a mesma coisa que causa o tremor. Quando você entende que é a doença, não um defeito de caráter, muda a forma como você lida com isso.
Qual é a diferença entre Parkinson de início jovem e o Parkinson típico?
O de início jovem progride mais lentamente, o que é bom. Mas causa mais sintomas físicos e os medicamentos têm efeitos colaterais mais intensos ao longo de décadas de uso. É um trade-off: você vive mais com a doença, então precisa lidar com mais complicações.
O que Marshall espera que as pessoas entendam agora?
Que Parkinson não é apenas tremor. Que se você perdeu o olfato há anos e ninguém conseguiu explicar, ou se está gastando dinheiro de forma compulsiva sem entender por quê, vale a pena investigar. Vinte anos é muito tempo para viver com uma doença sem nome.