Dar candela es no quedarte quieto, luchar, empujar con una sonrisa
Cuando en 2016 a Jaime Lafita le diagnosticaron ELA, eligió enfrentar la enfermedad con una sonrisa en lugar de rendirse al silencio. Sus amigos, contagiados por esa actitud, fundaron Dale CandELA, una asociación que en cuatro años ha recaudado casi 450.000 euros para investigación y apoyo a enfermos, demostrando que la resistencia colectiva puede adoptar la forma de alegría. En un país donde tres personas mueren diariamente de esta enfermedad y el 95% de los afectados carece de recursos suficientes, el activismo lúdico se convierte en un acto profundamente político y humano.
- La ELA avanza sin pausa en el cuerpo de Jaime y en el de otros 4.000 enfermos en España, con una esperanza de vida de apenas tres a cinco años tras el diagnóstico.
- El 95% de los pacientes no tiene recursos suficientes para cubrir sus necesidades básicas, y algunos se ven forzados a renunciar a vivir dignamente para no arruinar a sus familias.
- Dale CandELA responde con camisetas diseñadas por Jaime, conciertos, festivales y una travesía en barco y bicicleta hasta el Parlamento Europeo para exigir financiación sin usar motor.
- En cuatro años han recaudado casi 450.000 euros, divididos entre investigación científica y apoyo directo a enfermos a través de asociaciones como AdELA.
- La Sociedad Española de Neurología reconoció públicamente su labor, y Bilbao ya alberga un Congreso Mundial de la ELA y un Centro de Investigación como fruto de su presión.
- La asociación no detiene su impulso: confían en que quien encontrará la cura ya ha nacido, y su misión es asegurarse de que los recursos lleguen a tiempo.
En 2016, Jaime Lafita recibió un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica que podría haberlo hundido. En cambio, eligió guardarse el peso para sí mismo y mantener ante los demás la sonrisa que siempre lo había definido. Cuando finalmente lo compartió con sus amigos, ellos decidieron que si Jaime iba a luchar con buen humor, ellos también lo harían. Así nació Dale CandELA.
Lo que distingue a la asociación no es solo su propósito, sino cómo lo persiguen. Son voluntarios que trabajan en sus ratos libres, con apenas una persona a tiempo completo. Gabica, amigo y miembro fundador, lo resume así: "A pesar de que la enfermedad avanza, Jaime se resiste con una sonrisa". Esa actitud contagiosa se convirtió en el ADN de la organización.
Las primeras iniciativas fueron sencillas: recuperaron dibujos que Jaime había hecho años atrás, digitalizaron un vaquero como logo y mandaron imprimir camisetas. Lo que comenzó como un gesto personal se convirtió en un motor de recaudación. Luego vinieron los conciertos, los eventos deportivos, un disco con veintiuna canciones de bandas locales y festivales benéficos. En cuatro años, Dale CandELA ha recaudado casi 450.000 euros, destinando la mitad a investigación y la otra mitad a que los enfermos accedan a camas articuladas, dispositivos de comunicación y otras necesidades críticas.
Su acto más simbólico fue el viaje a Bruselas: si la ELA ataca las células motoras, llegarían al Parlamento Europeo sin usar motor. Navegaron desde Bilbao hasta La Rochelle y recorrieron más de 900 kilómetros en bicicleta. El impacto fue real: Bilbao alberga hoy un Congreso Mundial de la ELA, se creó un protocolo unificado de atención y se estableció un Centro de Investigación en la ciudad.
La urgencia no da tregua. En España mueren tres personas diarias de ELA, y el 95% de los enfermos carece de recursos suficientes para vivir dignamente. "Es terrible", dice Gabica. Pero la esperanza persiste: "Probablemente la persona que va a dar con la cura ya haya nacido. Nuestra lucha es que se pongan los recursos necesarios para encontrar esa solución". La sonrisa de Jaime sigue siendo el corazón de todo esto, demostrando que la resistencia puede tener forma de alegría.
En 2016, a Jaime Lafita le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La noticia fue devastadora, pero él decidió no derrumbarse en público. Guardó el peso de la enfermedad para sí mismo y mantuvo ante los demás la sonrisa y el optimismo que siempre lo habían definido. Cuando finalmente compartió el diagnóstico con su círculo más cercano, sus amigos no esperaron a que pidiera ayuda. Decidieron que si Jaime iba a luchar contra la ELA con determinación y buen humor, ellos también lo harían. Así nació Dale CandELA, que comenzó como un grupo de amigos decididos a acompañarlo, visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
Lo que distingue a Dale CandELA no es solo su propósito, sino cómo lo persiguen. No son profesionales del activismo sanitario, sino voluntarios que trabajan en sus ratos libres, con una sola persona dedicada a tiempo completo para gestionar la creciente complejidad de sus operaciones. Gabica, amigo y miembro de la asociación, explica que el espíritu surgió naturalmente del carácter de Jaime: "Cuando nos lo contó, nos transmitió que tenía ELA, que era una faena, pero que no lo iba a hundir moralmente. Y así está haciendo. A pesar de que la enfermedad avanza, Jaime se resiste con una sonrisa". Esa actitud contagiosa se convirtió en el ADN de la organización.
Las primeras iniciativas fueron simples pero efectivas. Recuperaron dibujos que Jaime había hecho años atrás en el colegio y la universidad—vaqueros y músicos que reflejaban sus pasiones—, digitalizaron un vaquero como logo y mandaron imprimir camisetas para mostrar su apoyo. Lo que comenzó como un gesto personal se convirtió en un motor de recaudación. Las camisetas se agotaban. Jaime siguió dibujando. Año tras año, la venta de estas prendas generó recursos significativos. Luego vinieron los conciertos, los eventos deportivos, un disco con veintiuna canciones de bandas locales que se volcaron en el proyecto, festivales benéficos. En cuatro años, Dale CandELA ha recaudado casi 450.000 euros, destinando el 50% a investigación y el otro 50% a asociaciones como AdELA para que los enfermos accedan a camas articuladas, dispositivos de comunicación y otras necesidades críticas.
Este enfoque lúdico no disminuye su combatividad. Gabica lo expresa con claridad: "Somos combativos, pero desde un espíritu muy positivo y constructivo. Dar candela es no quedarte quieto, luchar, empujar con una sonrisa". La prueba más contundente fue el viaje a Bruselas. Jaime decidió que si la ELA afecta las células motoras, deberían llegar a donde se toman las decisiones sobre financiación sin usar motor. Navegaron en barco desde Bilbao hasta La Rochelle y luego recorrieron más de 900 kilómetros en bicicleta. El Parlamento Europeo los recibió. El impacto fue tremendo: ahora Bilbao alberga un Congreso Mundial de la ELA, se creó un protocolo para unificar la atención a los enfermos y se estableció un Centro de Investigación en la ciudad.
La Sociedad Española de Neurología, que agrupa a más de 3.500 neurólogos, reconoció públicamente la labor de Dale CandELA. Para Gabica, ese reconocimiento fue "un impulso enorme" viniendo de una institución de esa envergadura. Pero el verdadero motor sigue siendo la urgencia de la enfermedad. En España hay aproximadamente 4.000 enfermos de ELA vivos, pero cada año entran 1.000 nuevos casos mientras mueren otros 1.000. Tres personas mueren diariamente de esta enfermedad. En una generación, una de cada 400 personas fallece por ELA, una incidencia mucho mayor de lo que la población percibe. La esperanza de vida tras el diagnóstico es de tres a cinco años.
Lo más cruel es el aspecto económico. El 95% de los enfermos en España carece de recursos suficientes para atender sus necesidades. Algunos se ven obligados a dejar de vivir dignamente para no arruinar a sus familias. Desde Dale CandELA luchan por el derecho a vivir con dignidad, no solo a morir con ella. Gabica lo dice con tristeza: "Es terrible". La investigación es prioritaria. Esperan que alguno de los tratamientos en desarrollo logre frenar la enfermedad. "Probablemente la persona que va a dar con la cura ya haya nacido", dice. "Nuestra lucha es que se pongan los recursos necesarios para encontrar esa solución".
El ELA Fest, celebrado el 8 y 9 de septiembre, congregó el año pasado a más de 5.000 personas. Tienen mil planes más. No paran de dar candela ni un minuto, como dice Gabica, con la esperanza de que algún día no haga falta. La sonrisa de Jaime sigue siendo el corazón de todo esto, contagiosa y combativa, demostrando que la resistencia puede tener forma de alegría.
Citações Notáveis
Somos combativos, pero desde un espíritu muy positivo y constructivo. Dar candela es no quedarte quieto, luchar, empujar con una sonrisa— Gabica, miembro de Dale CandELA
A pesar de que la enfermedad avanza y va haciendo su siniestra labor, Jaime se resiste con una sonrisa, que es con la que la combate— Gabica, describiendo la actitud de Jaime Lafita
A Conversa do Hearth Outra perspectiva sobre a história
¿Por qué crees que una asociación nacida de la amistad ha logrado lo que muchas organizaciones profesionales no consiguen?
Porque no tienen que responder ante estructuras burocráticas. Cuando Jaime decidió ir a Bruselas en bicicleta, simplemente lo hicieron. No pidieron permiso a una junta directiva. La amistad es más rápida que la burocracia.
Pero eso también significa que dependen completamente de la voluntad de un grupo pequeño. ¿Qué pasa si se cansan?
Es una pregunta justa. Creo que lo que los mantiene es que ven resultados inmediatos. Cuando vendes una camiseta, sabes exactamente a dónde va ese dinero. Cuando organizas un concierto y ves a 5.000 personas, eso no se olvida.
Hablemos del aspecto más oscuro: el 95% de los enfermos sin recursos. ¿Cómo se vive con eso?
Con rabia, creo. Gabica lo dice con tristeza, pero es rabia. La ELA no solo te quita el cuerpo, te quita la dignidad económica. Por eso insisten en que el derecho a vivir dignamente es tan importante como el derecho a morir dignamente.
¿Crees que la sonrisa de Jaime es genuina o es una estrategia?
Gabica dice explícitamente que no es una pose. Y mirando lo que han logrado—el viaje, los conciertos, la investigación—parece que la sonrisa es real. Pero también es una herramienta. Atrae a la gente. La gente quiere estar cerca de eso.
Una de cada 400 personas muere de ELA en una generación. ¿Por qué tan poca gente lo sabe?
Porque mueren rápido. Tres personas al día en España. Es un número que desaparece. Si fuera una enfermedad crónica que durara treinta años, estaría en todas partes. Pero en tres a cinco años, la gente no tiene tiempo de enterarse.
¿Qué es lo que realmente necesitan para ganar?
Dinero para investigación y cambio de políticas. Pero también necesitan que la gente entienda que esto no es raro. Que es probable que alguien que conoces muera de esto. Cuando eso se entienda, todo cambia.